← Volver a Testimonios

Testimonio de Chus: La discapacidad no avisa y hay que afrontarla

Yo creo que ningún padre está preparado para recibir una noticia así.
Un embarazo, un nacimiento, siempre lo vi como una noticia bonita. Después del nacimiento de mi hijo, me di cuenta de que un nacimiento puede traer muchas complicaciones y que no siempre es un camino de rosas para disfrutar de tu peque, sino que a veces se puede complicar y el camino se puede hacer muy difícil.

Mi embarazo, fue un embarazo de lujo, sin ninguna complicación hasta la semana 40 que fui a monitores y se produjo una bradicardia, pero se recuperó, me mandaron para casa. A la semana 41, volvió a pasar lo mismo. Pero esta vez ya fue más larga y me ingresaron en urgencias. Pero aún así, no me hicieron cesárea, y desde las 12:00 de la mañana que ingresé, hasta las 10:00 de la noche que nació mi niño, paso de todo.
Ya nos iban a dar el alta pero una doctora, nos dijo que le iban a hacer una ecografía en la cabeza, y ahí fue donde se vio que las cosas no iban bien. Una vena estaba espasmada, que fue lo que provocó el infarto. Había que esperar a ver la evolución. Ingresamos en neonatos, y por suerte a los 3 días la vena se había desespasmado, y la sangre volvió a fluir, pero el daño ya estaba hecho. Después de 15 días en neonatos nos fuimos para casa con medicación para la actividad cerebral y con una hemiparesia derecha.

La obsesión, por las terapias y por los avances del niño, pueden ser tan grande, que no piensas en otra cosa, y al final, te acabas perdiendo los primeros años de su vida.

Pero no teniendo bastante con esto, a los 6 meses, empezó con espasmos infantiles (síndrome de West), que por suerte, y después de probar varias medicaciones se controló en tres meses. Fueron tres meses, que parecieron tres años, ver a tú niño como tenía las crisis, y ver que las medicaciones no le hacían nada, es algo que te desgarra por dentro.

Y cuando empiezas a ver la luz, el niño empieza a gatear, a caminar, a hablar, va avanzando. Lento, pero va avanzando. Te empiezas a relajar un poco diciendo bueno, vamos por buen camino, pues NO aparecen las crisis epilépticas. Y con casi 6 añitos, nos dicen que tiene un tipo de epilepsia (POCS) de la que apenas hay estudios, y que lo único es ir probando fármacos a ver si alguno funciona. Y en este punto estamos medicación tras medicación, y con 7 añitos, la POCS, sigue sin estar controlada. Casi un año y medio que ya no es solo ver que medicación tras medicación sin ser capaces de controlarla, sino que a ello hay que sumar los problemas de conducta unas veces provocados por la punta onda y otras veces por los antiepilépticos. Y el ver que, a pesar de todo, el niño no avanza. Es un sin vivir que te va agotando, minando, consumiendo.

Por todo ello pienso que la Escuela de Afrontamiento Activo, es una iniciativa que ya debía de estar funcionando desde siempre. Cuanto más fuertes estemos los padres, mejor podremos afrontar todas estas piedras del camino. Y mejor podremos ayudar a nuestros peques a que se sientan fuertes emocionalmente, y que nadie les pueda hacer daño por ser diferentes. Y lo más importante, a que sean Felices.

Y lo mejor de todo que viene de manos de una persona que sabe mejor que nadie lo que es pasar por todo esto y es quien más nos puede ayudar a los padres a ayudar a nuestros hijos.

Gracias Claudia, gracias equipo y gracias también a los patrocinadores que lo han hecho posible y al Hospital Niño Jesús por acoger esta Escuela que realmente esperamos sea la primera, pero no la última.