¡Hola! El titulo de ésta entrada es el mejor que se me ocurre para resumir todo un año de dar vueltas y vueltas a una idea; de llamar a mil puertas que casi todas me las han abierto de par en par; 900 e-mails enviados pidiendo apoyo, pidiendo ayuda, de los cuales 898 con la respuesta deseada; no sé cuantas horas de conversaciones telefónicas, varias reuniones… Todo ello para sacar adelante “Convivir con la espasticidad”, un proyecto que iremos ampliando en la medida que nuestros medios se vayan incrementando y cuya primera fase es éste blog desde donde espero que compartamos vivencias, que nos hagan recordar que lejos de estar solos tenemos que hacernos escuchar, intentar cambiar las cosas que sabemos injustas, comenzar a comprender que los mayores limites son los que imponen la desinformación. Pues son, la información y el conocimiento los que nos dan la posibilidad de elección y la oportunidad de guiar en la medida de lo posible nuestra vida.
Y por “nuestra” me refiero a las personas que padecemos espasticidad aunque en realidad es extensible a cualquier aspecto de la vida… Pero cuando hablamos de salud la carencia de información tiene consecuencias fatales. Consecuencias, de las que yo me libré de manera fortuita… es hora de robar al azar la oportunidad de limitar una vida.

La gente que lea esto tal vez se pregunte ¿qué es la espasticidad? Bien, yo no soy una especialista, por eso ésta pregunta se la voy a dejar para que la contesten mis médicos, colaboradores principales de éste proyecto, cuando regresen de sus vacaciones.
Yo soy una afectada, y por ello os pido que cambiéis la pregunta ¿qué se siente cuando se tiene espasticidad? El ejemplo, más claro que se me ocurre es el siguiente: imaginemos que nos esposamos al brazo de una persona, y tiramos con la misma fuerza que ésta pero en sentido contrario, el brazo no se mueve pero se produce una tensión. Esa tensión es la espasticidad y éste síntoma está presente en diversas enfermedades como la parálisis cerebral, las lesiones medulares, la esclerosis múltiple, la E.L.A, la espina bífida, el daño cerebral sobrevenido y otras. Somos millones de personas espasticas y hay millones de familias desorientadas esperando un milagro que parece no llegar. En parte ese «milagro», lejos de serlo, se encuentra en manos de los avances médicos que, si bien son muchos, todavía son desconocidos en muchas partes.
Os aseguro que si hay algo peor que vivir una situación dura, es tener medios para cambiarla y no poder hacerlo por desconocimiento. «Convivir con espasticidad» pretende ser una respuesta efectiva a una necesidad existente y convertirse en una plataforma virtual que sea un punto de información sobre el tema, en un lugar de encuentro entre afectados, familiares y especialistas y en una herramienta de concienciación para la sociedad en general.

Pero antes de entrar en más detalles sobre el proyecto creo que es necesario que os explique no sólo el para qué de éste proyecto, sino el porqué de mi empeño en sacarlo adelante y para ello, os tengo que contar de manera breve mi vida, que quizás lo único que tenga de extraordinario sea lo ordinario de mi día a día.

Mi nombre es Claudia, soy una chica de 21 años, nací en Madrid. Mis días no se diferencian muchos unos de otros y mi rutina es la misma que la de cualquier otra chica de mi edad.
Me levanto, no sin esfuerzo pues soy perezosa, me ducho, desayuno, me pongo a hacer mis obligaciones siempre interrumpidas por mi adicción al móvil (algo muy común en gente de mi edad ¿verdad?). Voy a la universidad y he sido voluntaria en una asociación de atención a personas con discapacidad, que he tenido que dejar por falta de tiempo.
Hoy por hoy, le dedico el 90% de mi tiempo a éste proyecto. El otro 10% restante es para mi familia, mis amigos (¡la vida social, es muy importante!) y el resto mis obligaciones. Entre ellas, la rehabilitación y las visitas a mis médicos… Y es que en lo ordinario de mí día a día, está el recorrer ese hospital que conozco desde niña… En lo ordinario de mi día a día están ellos: Mi traumatólogo, Nacho, mi fisioterapeuta, Sergio, mi neurocirujano Carlos, y desde hace poco Belén, la psicóloga, que desde hace poco me ayuda a gestionar el dolor que me invade sin previo aviso y que en parte es fruto de la espasticidad que causa mi parálisis cerebral.
Como ya he dicho yo nací en Madrid, los pasillos de ese hospital que conozco son los del Niño Jesús (centro de referencia a nivel nacional e internacional). Para llegar a lo ordinario de mi rutina he tenido que pasar por operaciones de rodillas (dos veces), caderas, aductores, isquiotibiales, peronés, tendones de Aquiles, el tendón de mi brazo derecho que tenía una gran espasticidad, y finalmente la bomba de baclofeno, que es un dispositivo que llevo implantado en el cuerpo y que me administra una medicación a médula. El baclofeno ha reducido mi espásticidad de tal manera que he conseguido vestirme sola, hacer el juego de talón punta, un acto reflejo para otras personas y tan desconocido para mí hasta entonces, calzarme los zapatos, ducharme sola, y salir de marcha con mis amigos y bailar con ellos hasta el amanecer. Entre los tratamientos no quirúrgicos se encuentran la fisioterapia y la toxina butolinica. Los dos fueron decisivos (la fisioterapia lo fue, lo es y lo será siempre)
Mi vida es «normal», con sus altibajos. Soy discapacitada, pero he conseguido potenciar mis capacidades gracias a que me dieron la información adecuada en el momento preciso. ¡A mis padres les dijeron que iba a ser un vegetal y ahora soy universitaria! Ellos, al ver que yo reía cuando me hacían muecas y lloraba cuando me gritaban no se conformaron y continuaron buscando…Accedí a varios especialistas, a los últimos tratamientos, a los avances de la tecnología sanitaria más pioneros, todo ello de manera fortuita, gracias a Dios, al destino o a lo que sea. Nací en Madrid, en el seno de una familia con medios, me trataron no sólo grandes profesionales que me informaron de todas las opciones, sino grandes personas que luchan por mi vida y por la de sus pacientes, cuya humanidad, sólo es comparable a su vocación y entrega. Podía haber nacido en otro lado, más pequeño, no haber sido tratada en un hospital de referencia…… Mi suerte, que ha sido mucha, podía haber sido como la de otros muchos….. Si hubiera sido así, tan siquiera podría teclear el ordenador para explicároslo…

Por eso éste proyecto, por eso éste blog, con el objetivo de luchar por un derecho imprescindible: el derecho a la información.