Por segundo año celebramos el DIA DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO, y creemos que es una buena oportunidad para dar a conocer las expectativas y demandas de las personas afectadas y sus familias 
Las personas con daño cerebral tienen en común la interrupción repentina de su desarrollo vital, debido a una lesión en el cerebro originada por traumatismo craneoencefálico, accidente cerebrovascular (ictus), tumores y otras causas. Las secuelas de un daño cerebral son múltiples y, dependiendo de la gravedad y de la zona afectada, se manifiestan en trastornos la movilidad, déficit cognitivos y alteraciones emocionales y de la conducta. Esta mezcla de secuelas imposibilita la realización de alguna actividad básica de la vida diaria en un 60% de los casos y la discapacidad es severa o total en un 45%.
Las personas discapacitadas por daño cerebral en España sobrepasan las 300.000, y entre ellas es significativa la población joven con secuelas por traumatismo a consecuencia de un accidente de tráfico.
El daño cerebral requiere un tratamiento de rehabilitación intenso y exhaustivo que el sistema sociosanitario no está cubriendo actualmente en nuestro país. Las carencias son conocidas y limitan, en gran medida, la participación social de las personas afectadas y sus familias.
Desde la vivencia de esta realidad y con la legitimidad que nos otorga la actuación organizada en defensa de los derechos de las personas afectadas y sus familias, FEDACE y las 29 asociaciones territoriales que la integran manifestamos:
– Es apremiante frenar la epidemia del DCA. Está demostrado que algunos de los factores de riesgo del daño cerebral adquirido son modificables. Es preciso planificar y desarrollar estrategias preventivas eficaces y, si fuera preciso, acompañarlas de la normativa legal oportuna. Una muestra esperanzadora en este sentido es el descenso de la siniestralidad por accidentes de tráfico.
– Es prioritario prevenir la dependencia por DCA. Hay un segundo ámbito de prevención que requiere la atención y actuación urgente de las autoridades sanitarias, en los diferentes niveles de la administración. En sus manos está prevenir la dependencia por causa de daño cerebral. Para ello es necesario dotar los recursos, servicios y protocolos que posibiliten la rehabilitación precoz y especializada En la actualidad, las unidades especializadas en neurorehabilitación en los centros hospitalarios del Sistema Nacional de Salud son claramente insuficientes.
– Es necesario asegurar la continuidad asistencial. Al recibir el alta hospitalaria se produce un abandono asistencial. Esta ruptura en la atención pone en riesgo la recuperación de funcionalidad en los/as afectados/as y convierte a la familia en el único soporte para afrontar esta situación. Es necesaria la continuidad asistencial, en un espacio sociosanitario que garantice la accesibilidad a una red de recursos específicos debidamente coordinados.
– Es ineludible la atención al DCA en el marco del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El nuevo Sistema se perfila como el marco idóneo para dar cobertura a las necesidades de nuestro colectivo en el ámbito de los recursos sociales y la integración comunitaria. La ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, debe desarrollarse con carácter urgente en todo el estado, agilizando los trámites que permitan percibir las prestaciones económicas y los servicios que la ley contempla. Para que las personas con daño cerebral queden justamente amparadas por la ley debe contemplarse la mejora de algunos aspectos, tales como ajustar el baremo para que se valoren de forma precisa los déficit cognitivos y las alteraciones emocionales y conductuales. También es prioritario potenciar el desarrollo de recursos asistenciales específicos (hay menos de 500 plazas de centros de día para una demanda aproximada de 20.000).
– Es obligado escuchar la voz de las organizaciones sociales del DCA. Entendemos que la puesta en marcha del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) es compleja y requiere la complicidad de todas las partes implicadas, por eso reiteramos nuestra disposición para aportar nuestro conocimiento y experiencia a su implantación y mejora.
El lema de nuestro movimiento dice que “Una vida salvada merece ser vivida”, y de acuerdo con la Convención de la ONU sobre los Derechos de la personas con Discapacidad subrayamos que merece ser vivida dignamente y con plenitud de derechos por lo que, junto con el resto de las entidades de la discapacidad organizada en torno al CERMI, nos comprometemos para avanzar en el desarrollo y cumplimiento de estos derechos
LA FEDERACION ESPAÑOLA DE DAÑO CEREBRAL (FEDACE)
Madrid, octubre de 2.008
