Vuestro bebé tiene un problema esas fueron las 5 palabras que cambiaron mi vida para siempre.
Por supuesto que iba a cambiar de todas maneras tuvimos nuestro primer hijo. Pero de repente una alucinante complicación. Que no nos hubiéramos imaginado ni mi marido ni yo en la peor de nuestras pesadillas.
Yo tuve un embarazo normal. Max, tuvo un excelente puntuación en el test de Apgar todavía recuerdo las bromas de los doctores sobre su buen estado de Salud.
Y después…
Se puso azul mientras le tenía en mis brazos. Una enfermera le golpeo su pequeña espalda y dijo que era normal que se había atragantado con los mocos.
Y después…
Se volvió a poner azul mientras le daba el pecho… Ellos se lo llevaron a la Unidad de cuidados intensivos para bebes..
Más tarde un residente nos comunicó que nuestro hijo tenía convulsiones.
Y después…
Le hicieron una resonancia electromagnetica. Tres días despues de que Max naciese un equipo formado por tres neuropedriatas dijeron que Max tenía un problema muy raro y muy grave…
Una afección bilateral del cerebro extremadamente grave y rara. Dijeron que era POSIBLE que no volviese a caminar o hablar. Es POSIBLE que tenga problemas para ver o oír. Es POSIBLE que tenga retraso mental. Es POSIBLE que tenga parálisis cerebral. La lista de posibles era devastadora,era demasiado para comprender. No podía ni siquiera sollozar, yo estaba en shock por ejemplo. Mi marido lo hizo.
Nada puede describir el dolor que sentimos ese día. O la abrumadora sensación de impotencia. Ese día corrí e inicie una búsqueda en internet, encontré Pedriatric storke network, un recurso que me dio la posibilidad de preguntar a otros padres, contarles cual había sido mi caso y pedirles consejo.
Los años siguientes metimos a Max en un programa de intervención temprana donde hacía el máximo numero de terapias posibles. Le hemos dado fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional de forma privada.
Hemos probado terapias alternativas tales como: masaje craneal, oxígeno hiperbarico jugamos con él y masajeamos sus mus musculoso constantemente. Aplaudimos como locos cuando dio sus primeros pasos y lloré de felicidad cuando con tres años atravesó su habitación para abrazarme.
Yo estaba contenta con lo que estábamos haciendo para ayudar al desarrollo de nuestro hijo, Pero me sentía sola mi marido estaba siempre ahí para mí era solo que yo quería saber de otras madres que estuviesen en mi misma situación. Yo tenía varios amigos que eran padres pero no me podían comprender… Había veces que hablábamos de Max y oía la tristeza en sus voces y no quería cargarles. Quería algo más.
Finalmente decidí hacer un blog. Me llevo un tiempo no sabía si realmente estaba preparada para compartir mis pensamientos y sentimientos con los demás. Finalmente pensé que serviría para ayudar a otros padres en mi misma situación. Podríamos compartir experiencias, consejos y frustraciones… Reirnos de la locura de la crianza de los hijos más bien de la locura de la crianza de hijos con necesidades especiales.
El blog es también un homenaje a mi hijo, que ha sorprendido a todos. Él es un chico con una parálisis cerebral leve,e es muy brillante. Él camina, incluso corre. Todos están encantados con su sonrisa y su personalidad. Le encanta jugar, visitar el zoológico, ver vídeos, montar su bicicleta y comer helados, al igual que cualquier otro niño. Sí, él tiene sus desafíos ya que tiene problemas con ambas manos, en particular con la derecha. Comer no es fácil, por la espasticidad que tiene en sus músculos . Y no habla todavía, aunque, milagrosamente, tiene un montón de palabras. El día en que finalmente dijo: «Ma» fue probablemente el mejor día de mi vida.
Blogger ha sido una experiencia increíble. He conectado con otras madres de niños que tienen parálisis cerebral y necesidades especiales, y cada día después de mi entrada. Espero a la lectura de sus comentarios. Estoy feliz de haber abierto un debate, . Estoy feliz de tener un foro para descargar mi cerebro. Y estoy feliz, tan feliz, de no sentirme sola.
Historia original de Ellen Seidman
