Discapnet/ Claudia Tecglen

mail Hoy entrevistamos a Soledad Arnau, una de esas mujeres con un currículum aplastante.

Soledad es una mujer con diversidad funcional. Una barrera, en este caso, física, que esta campeona de la vida ha esquivado rápido trabajando intensamente. Soledad lidera el «Programa de apoyo a la Vida Independiente» (2009-2011), de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Servicios Sociales, y gestionado por ASPAYM-Madrid.Además,es Investigadora del Departamento de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) y de ASPAYM-Madrid.

Soledad, ¿en qué consiste el proyecto de «Vida independiente»?

Este proyecto se fundamenta principalmente en dos principios: 

  • Ofrece «Servicios de Asistencia Personal (SAP)», autogestionados y financiados plenamente por dicha Consejería. Como máximo, ofrece 11 horas/día, 365 días al año, de Asistencia Personal, para tareas: actividades de la vida diaria, trabajo, estudio, ocio y tiempo libre, actividades deportivas, voluntariado, viajes, vacaciones…
  • Formación específica y especializada en «Vida Independiente y Asistencia Personal», tanto para las personas con diversidad funcional usuarias como para sus asistentes personales.

¿Cómo surge este proyecto?

Sinceramente… de manera muy bonita. Para empezar, a mediados de 2001 nace una comunidad virtual, llamada Foro de Vida Independiente, desde la cual intentamos quiénes somos miembros/as trasladar la Filosofía mundial de Vida Independiente (Estados Unidos, años 60 y 70) a España.

En 2003, «Año europeo de las personas con discapacidad», se celebra en Tenerife el I Congreso Europeo sobre Vida Independiente. A partir de aquí, Diputación Foral de Guipúzcoa, en 2004, promueve el primer proyecto piloto sobre vida independiente en España.

En el caso específico de la Comunidad de Madrid, es importante hacer hincapié en la buena voluntad y predisposición por parte de la Dirección General de Servicios Sociales, en la medida en que, a través del «Plan de Acción de Personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid (2005-2008)», plantea la elaboración y desarrollo de un «proyecto piloto sobre vida independiente y asistencia personal para personas con discapacidad física gravemente afectadas (Área 1, de atención social. Programa 3, de vida independiente).

Entre todo ello, también merece especial mención la asociación de personas con lesión medular, ASPAYM-Madrid, quien presenta una propuesta de proyecto, por la que se le adjudica en concurso abierto la gestión de dicho proyecto.

Para desarrollar dicho proyecto sobre vida independiente, que nace en julio de 2006, se crea la primera Oficina de Vida Independiente (OVI) en España, aquí en la comunidad de Madrid.

¿Qué requisitos tienen que cumplir las personas que forman parte de él?

Los requisitos básicos para participar en este proyecto son: que tengas una diversidad funcional física. Que seas mayor de edad. que haya solicitado la valoración de la dependencia, que lleves una vida activa, a través del estudio y/o trabajo. Y, que residas en la comunidad de Madrid.

¿Dónde se tienen que dirigir los interesados?

Cualquier persona que esté interesada en el proyecto Vida Independiente, deberá dirigirse a la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid o, la Oficina de Vida Independiente de Barcelona ciudad. Son, las dos únicas oficinas de vida independiente de España.

Soledad, usted es una persona con gran diversidad física ¿Cómo  le cambio la vida al recibir asistencia personal?  ¿Que sentimiento destacaría de ese momento?

Puedo decir que me cambió la vida totalmente. Por primera vez sentí que podía ser una persona libre. Yo misma, al carecer de esta opción, hace unos años atrás, he tenido que vivir 13 años institucionalizada.

¿En qué Comunidades españolas existe «Vida Independiente»? La «vida independiente» es un derecho humano reconocido ahora mismo por la propia ONU, en la convención de derechos humanos de las personas con diversidad funcional de diciembre de 2006.

Esta convención, a partir del pasado 3 de mayo de 2008, ha entrado en vigor dentro de nuestro ordenamiento jurídico español, con lo cual, las legislaciones y políticas sociales, estatales y autonómicas, deberán adecuarse a esta convención internacional.

Como experiencias interesantes, creo que podemos hablar del País Vasco (2004), de la Comunidad de Madrid (julio de 2006) y, de la ciudad de Barcelona (octubre de 2006). Estos tres proyectos, se fundamenta en plenamente en la Filosofía mundial de vida independiente.

¿Cómo se  financia esta asistencia?

Estos tres proyectos, disponen de financiación por parte de la administración pública autonómica (Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la comunidad de Madrid), provincial (Diputación Foral de Guipúzcoa) y local (Ayuntamiento de Barcelona). Y, en este sentido, se considera que es muy importante que las administraciones públicas competentes asuman el ofrecimiento de esta nueva opción de vida, para aquellas personas que lo necesitan y lo desean.

También existe un proyecto de «Vida Independiente» para personas con Discapacidad intelectual ¿podría hablarnos un poquito de ello?

En España, existen distintas iniciativas de proyectos de vida independiente pensados para las personas con diversidad funcional intelectual. Tenemos, a modo de ejemplo, el proyecto de la Asociación Down de la región de Murcia (y, de la red nacional de Escuelas de Vida, de Fundación Down  España); o, el del País Vasco.

Estos proyectos, algunos de ellos muy interesantes, son promovidos por las propias Asociaciones. En ellos, se señala personas con diversidad funcional intelectual a vivir de forma independiente, en pisos de que disponen las asociaciones para llevar a cabo los proyectos. Sin embargo, su duración en los pisos de vida independiente, en algunos proyectos, es muy breve. Aunque todavía no se reconoce la asistencia personal, como una de las mejores herramientas humanas para favorecer la promoción del autonomía personal y, fundamentalmente, para favorecer la vida independiente, lo cierto es que «se asocia» injustificadamente, asistencia personal sólo para personas con diversidad funcional física.

Igualmente, cabe hacer hincapié en que estos proyectos promovidos por las propias asociaciones, no generan derecho (sólo, es un derecho graciable).

Soledad, ¿Cree que en España se ha logrado que Modelo Social sustituya totalmente al Modelo Médico-Rehabilitador? ¿Cuál es nuestra asignatura pendiente en la integración de las personas con discapacidad?

Todavía no, el Modelo Médico – Rehabilitador contempla a las personas con diversidad funcional como seres humanos enfermos y, excluidos de la sociedad en general. En Cambio, en el Modelo Social la persona con diversidad funcional no es un enfermo sino sólo una persona discriminada por su diversidad. Algunos fundadores de «Vida Independiente», dicen que, por ello, se puede decir que somos «ciudadanos de segunda», puesto que no disfrutamos de los derechos, ni de nuestra ciudadanía, en los mismos términos.

Tras una larga conversación con Soledad Arnau queda patente que, a veces, la incapacidad de algunas personas no es un tema de autonomía sino de la falta de medios y recursos. Gracias a proyectos de Vida Independiente, ese panorama tan gris para algunas personas con diversidad funcional empieza a abrirse como un rayo de luz y esperanza.

Para más información sobre «Vida Independiente»: Web Aspaym Madrid