Todo empezó cuando Nerea tenía 18 meses. Ella no movía su mano derecha casi nunca, cuando lo hacía era de forma extraña y siempre la llevaba cerrada con el pulgar hacia dentro, tampoco andaba. Nunca le detectaron nada raro, simplemente un ligero retraso motor, pero como madre, sabía que había algo más. Me planté en el pediatra y le dije que de allí no me movía hasta que me dijera que tenía la niña. Después de una hora de reloj me dijo que parecía algo neurológico y nos derivó a un neuropediatra. Nada más verla nos dijo: «el diagnóstico está claro, vuestra hija tiene una parálisis cerebral, o sea, una lesión en el cerebro que le afecta el lado izquierdo del cerebro, a consecuencia sufre una hemiparesia que es la forma leve de una hemiplejia y que le afecta a todo el lado derecho de su cuerpo».
Todas estas palabras me sonaron a «chino» pues en mi vida las había oído. Nos mandó una resonancia magnética pero tardaron 18 meses en hacérsela. Enseguida empezamos con la terapia, empezamos en un centro de rehabilitación «normal» porque en el centro de atención temprana tardaron 5 meses en cogernos.
Todo aquí en Tarragona parece estar colapsado. Le fue muy bien y pronto empezó a andar y a introducir su manita. Gracias a la casualidad nos tocó una fisio que conocía a alguien que le dejó los apuntes para aprender que clase de terapia debía hacerle a Nerea. Casualmente es la terapeuta que la lleva ahora.
Siempre le agradeceré el interés que demostró y su esfuerzo. Mi vida se convirtió en una obsesión en torno a ella y al reino de la hemiparesia. Busqué información en enciclopedias médicas y luego mi búsqueda se centró en internet. Desgraciadamente no encontré mucha información sobre el tema pero sí me encontré con otra madre que me acompañó en mi camino. Montse estaba igual que yo pero tenía un año más de experiencia así que nos hicimos grandes amigas.
Con el tiempo decidimos abrir un foro de Hemiparesia Infantil, para que otros padres se unieran a nosotras y poder ofrecer esa información que los profesionales no nos cuentan. Ahora somos una gran familia compartiéndolo todo, nos comprendemos y ya no estamos solos ante tanta incertidumbre.
También abrí un blog dedicado a Nerea, explicando un poquito su vida y como los profesionales de la medicina nos tratan. Lo más triste es que no estamos solos. Nerea ya tiene 4 añitos, es una niña feliz, cariñosa, inteligente, muy activa y demasiado cabezota, gracias a eso, Nerea ha recuperado mucha movilidad. Ella me ha enseñado que «el que la sigue la consigue», para Nerea no existe «no puedo», ella sigue y sigue y sigue hasta que consigue hacer lo que quiere. A veces me da hasta miedo pero yo sé que esta es su mejor terapia. Lo último es hacer un castillo humano, ella quiere subir un pilar y yo sé que lo conseguirá. También hace natación con Rosa, ella le está ayudando con terapia en el agua. Lo recomiendo 100%, le relaja mucho los músculos. Debemos seguir con la terapia, al menos hasta que acabe de crecer, por la espasticidad. Ahora lleva un dafo que le va de maravilla.
Se dice que ser padre no e fácil y la verdad es que no pero… ¿Y que pasa cuando eres padre de una niña especial? No hay guías para esto. Te encuentras en un mundo diferente y completamente sola…
Noelia Márquez Rojas. http://hemiparesia.mforos.com
P,D Gracias Noe sólo haciendo público lo privado podemos hacer ver nuestra realidad, aunar nuestras voces, nuestras fuerzas y hacer lo posible por cambiar lo que a veces parece inmutable.
Juntos podemos derribar barreras y ampliar horizontes.
