Nota de prensa

Lunes 22 de febrero (Sala del Estatuto de Autonomía)

A continuación se detalla el programa:

18:00 hrs.-  Apertura y presentación de las Jornadas

Excmo. Sr. D. Antonio A. Castro Cordobez (Presidente del Parlamento de Canarias)       
Excma. Sra. Dña. Mª del Mar Julios Reyes (Secretaria primera de la Mesa del Parlamento de Canarias)  Sra. Dña. Julia Nasco (Representante de la Consejera de Sanidad)
Sra. Dña. Pilar Gomaríz (Patrona de la Fundación FEDER)

18:30 hrs.-Ponencia “Enfermedades metabólicas hereditarias: del  diagnóstico a la búsqueda de nuevas aproximaciones terapéuticas”.

Doctora Pilar Rodríguez Pombo. Profesora de la Universidad Autónoma de Madrid. Co-responsable del Diagnóstico Genético de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en el Centro de Diagnóstico de Enfermedades moleculares (CEDEM). Investigador del  Centro de Biología Molecular Severo-Ochoa, y del Centro de Investigación  Biomédica en Red de enfermedades raras (CIBERER).

19:00 hrs.-  Mesa técnica con la participación siguiente:

Doctora Milagrosa Santana Hernández. Facultativo Especialista en Pediatría. Técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud. Responsable de la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias desde la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.

Doctor Pedro Serrano. Doctor Pedro Serrano. Jefe del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de la Salud. Investigador en el CIBERESP. Investigador principal en el proyecto BURQOL-RD para determinar el impacto socioeconómico y sobre calidad de vida relacionada con la salud de las enfermedades raras en Europa.

Doctor Eduardo Salido Ruiz. Catedrático de Anatomía Patológica vinculado al Hospital Universitario de Canarias a la Unidad Mixta de Investigación Hospital Universitario de Canarias-Universidad de La Laguna. Investigador del Centro de Investigación  Biomédica en Red de enfermedades raras (CIBERER).

Doctor Don Ramón Castro Conde. Facultativo especialista en Pediatría. Médico adjunto del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario de Canarias de Tenerife.

Doctora Doña Mónica Ruiz Pons. Facultativa Especialista en Pediatría. Médico Adjunto del Servicio de Pediatría del Hospital de Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife. Responsable de la Unidad de Nutrición y Metabolismo Pediátrico.

20:00 hrs.-  Mesa Política:
Con la intervención de un/una  representante de los tres grupos con representación en la Cámara Autonómica.

20:30 hrs.-  Finalización.

Martes 23 de febrero

11:00 hrs.- Lectura del Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades    Raras en el Parlamento de Canarias.