- Más de 120 expertos analizarán bajo la “lupa europea” la situación de las enfermedades raras en España.
Se reunirán en 9 grupos de trabajo y realizarán un documento de conclusiones para implementar en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
El 5 y 6 de noviembre se celebrará la Conferencia EUROPLAN en donde se darán los primeros resultados del análisis
La Conferencia está impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Más de 120 expertos analizarán la situación de las enfermedades raras en España a través a la Conferencia EUROPLAN, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) los días 5 y 6 de noviembre en Burgos.
Esta conferencia, que lleva por título “La situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en relación con Europa”, se engloba dentro de un proyecto financiado por la Comisión Europea, impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y coorganizado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).
El objetivo de EUROPLAN es garantizar la transferencia de la Recomendación Europea en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, así como identificar las buenas prácticas que se están llevando a cabo en nuestro país en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, se responderá a una serie de preguntas vitales que medirán a través de indicadores comunitarios, si la Estrategia Nacional de ER alcanza los objetivos establecidos por la Comisión Europea en la Recomendación que emitió en junio de 2009.
EUROPLAN es un proyecto orientado a resultados, ya que tras dicha conferencia se elaborará un documento final de conclusiones donde se trasladarán propuestas concretas y directrices claras para implementar en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Para lograr este documento de conclusiones, expertos, pacientes y autoridades sanitarias de primera línea se han dividido en 9 grupos de trabajo y llevan más de 2 meses trabajando. Hablamos de investigadores científicos, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, Administración Nacional y Autonómica, plataformas sociales, así como representantes de los pacientes.
A través de los 9 grupos de trabajo, y bajo la coordinación de FEDER, todos ellos han analizado, revisado, contrastado y desarrollado algunos de los diferentes aspectos de EUROPLAN:
Grupo 1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción
Grupo 2. Definición, codificación y registros nacionales de ER
Grupo 3. Información y Formación en ER
Grupo 4. Investigación en Enfermedades Raras
Grupo 5. Centros, Servicios y Unidades de Referencia
Grupo 6. Modelo asistencial para las Enfermedades Raras
Grupo 7. Medicamentos Huérfanos
Grupo 8. Fortalecimiento y capacitación de los pacientes
Grupo 9. Servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras
Fuente:NOTA DE PRENSA
