• Belén Buela, madre de una niña con epidermolisis bullosa, cuenta su lucha. Lucía tiene seis años y una piel tan quebradiza como las alas de mariposa. Su cuerpo no genera el pegamento que une las capas de la piel.

 

Queridos amigos.

Hoy me gustaría llevaros de la mano para mostrarles una historia contada por una mamá coraje, Belén Buela. Una historia de las que emocionan los sentidos, de las que provocan lágrimas de tristeza, lágrimas de admiración, por el destino que les ha tocado vivir.” Personitas increibles y maravillosas” que el azar de la genética les ha cambiado el destino que debieron vivir.

Ojalá y la ciencia avance con pasos de gigante, para ayudar a todas éstas personas. 

Un millar de españoles están aquejados por esta enfermedad incurable y no contagiosa. En el mundo, la cifra aumenta hasta el medio millón. Esta mutación genética hace que Lucía no genere colágeno VII, «el encargado de crear los anclajes entre la dermis y la epidermis», «el pegamento que une las capas interna y externa de la piel», explica su madre, Belén Buela.

«Es como si tuviera el cuerpo quemado las 24 horas del día los 365 días del año», narra esta miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la Asociación Piel de Mariposa España (AEBE-Debra España).

Aceptar el mal

El parto de Lucía no se complicó y su madre pudo estrecharla entre los brazos al poco de nacer. Todo normal, al menos hasta que las enfermeras que envolvieron al bebé en toallas le arrancaron media piel. Las llagas aparecieron al momento; carne viva, rojas ascuas desnudas: «las ampollas cubrieron su cuerpo», recuerda Belén.

«Sientes miedo porque no sabes qué sucede. Nosotros no teníamos antecedentes familiares y ni siquiera los médicos encontraban una explicación. Ni me atrevía a abrazarla; acabé preguntando a los sanitarios si podía darle un beso», explica esta madre. Pronto les hablaron de la epidermolisis ampollar y, al tercer día, el padre «cogió un avión a Marbella, a la sede de Debra». Necesitaban saber.

«Mi marido llegó de Andalucía con una guía de cuidados y se la entregó al doctor». Desde entonces, batallan para alertar a los médicos sobre esta enfermedad, para explicarles que un esparadrapo mal retirado puede quitar la piel de Lucía a tiras. «O son especialistas que la tratan siempre o tenemos que enseñarles todo», sentencia. Más tarde, una biopsia confirmó los temores iniciales, aunque «la prueba genética que describió por completo el problema no se hizo hasta hace dos o tres años», relata.

La pequeña pasó su primer mes y medio de existencia ingresada en el hospital y Belén sólo recuerda «episodios sueltos» del primer año. «Pese a la confusión inicial y pese a que cruzábamos los dedos para que los expertos se equivocaran, admitimos la situación desde el primer momento. Fue raro, sin embargo. El primer cumpleaños de Lucía marcó el punto de inflexión: cogimos las riendas».

Burbujas rotas

Toda la familia se aplicó en los cuidados. «Sus hermanas [que tenían diez y dos años en el momento del alumbramiento] sufrieron bastante. Era su muñeca pero no podían abrazarla a su antojo. Les instruíamos sobre cómo cogerla», recuerda. «Ninguno sabíamos nada, el aprendizaje avanzó en paralelo».

La ropa, por ejemplo, les puso en apuros, ya que los botones constituyen amenazas reales. «La vestíamos sin cremalleras, con prendas del revés» para que no se desgarrara con la fricción de las costuras, rememora. Alimentarla también adquiere tintes épicos: «se atraganta mucho y la comida no le pasa, su esófago se ha estrechado. Ahora estamos valorando si implantarle un botón gástrico que evite la anemia».

Belén tiene grabada la primera vez que llevó a su hija a la escuela. «Nos habían ofrecido un colegio especial pero yo quería que fuera con sus hermanas mayores». Cuando Lucía trapasó el umbral de la entrada, su madre se derrumbó. «Lloré y lloré, y no me separé de la puerta en todo el día».

Pasado el trago inicial, ambas encontraron facilidades en el centro. «Ella siempre va la primera de la fila, para evitar empujones, y yo la acompaño a las excursiones. Un grupo de amiguitas la rodea para que los juegos de los mayores no la magullen durante el recreo», describe. A pesar de este «perímetro de protección», Belén no quiere meter a su hija «dentro de una burbuja: el mundo exterior no se lo van a dar forrado de algodón. Tiene que enfrentarse a él».

Entre el teléfono y el maletín

Un 70% del cuerpo de Lucía está vendado. Brazos, piernas, también pies y manos. A veces, incluso, lleva el pecho cubierto. Su familia tiene que comprar gasas estériles, suero y apósitos, y estos gastos pesan para llegar a fin de mes. La Seguridad Social cubre parte de la factura, pero la cuantía depende de cada comunidad autónoma. Madrid, sin ir más lejos, subvenciona las vendas, las agujas hipodérmicas y los parches de silicona. Por el contrario, el erario público no se hace cargo de la llamada lágrima artificial ni de las pomadas parafarmacéuticas, consideradas «cosméticos de lujo».

La cura más completa de la jornada se realiza por la mañana. Belén revisa y desinfecta los rasguños causados por las sábanas, antes de pinchar las ampollas. No obstante, esta madre siempre carga con un maletín, para restañar los cortes que la pequeña pueda sufrir. Nunca se separa de esta bolsa de asistencia básica, al igual que tampoco se aleja del teléfono móvil. «Estamos todo el rato pendientes. Si suena, salimos corriendo hacia el colegio», explica.

Lucía tiene reconocido un 61% de discapacidad y una dependencia severa. De hecho, la Comunidad de Madrid va a empezar a retribuir a Belén como cuidadora no profesional. «Lo pedí en 2007 y ahora parece que ya sí, pero va muy lento. Fui de las primeras y ahora soy de las pocas afortunadas», se queja.

«Son muy crueles»

Riesgo de carcinomas, úlceras en la córnea, ampollas en las mucosas: «No las llaman degenerativas pero estas enfermedades sí lo son», admite Belén. Aunque la lista de males no termina, ni Belén ni su hija sucumben al desaliento.

Sociable y divertida, Lucía quiere ser «dentista, profesora y mamá, aunque aún no tiene claro el orden». Rebosa fantasía y cree a pies juntillas que Bob Esponja la visitó ex profeso, sin reparar siquiera en que el personaje amarillo era un joven disfrazado que pasaba por allí. «Es feliz con todo pero disfruta más que los otros niños. Con un chupachups, con cualquier cosa. Nos ha enseñado una barbaridad», se emociona.

«Es super luchadora, muy muy fuerte. Experimenta el dolor; sufre pero lo aguanta, porque está más acostumbrada. Quizá nosotros no podríamos», analiza. La esperanza de Belén es que se encuentre una cura para el mal de Lucía. «También quiero que la sociedad no le haga daño. Me preocupa más el rechazo que las heridas físicas, porque la gente no sé da cuenta pero es muy cruel», expone esta madre.

Ella no tiene la culpa de que un gen le haya fallado»: «sé que no lo hacen adrede y que la ignorancia motiva esos comentarios, pero hacen daño». Y Lucía «se da cuenta».

Fuente:TELE 5