• En el marco de la Campaña FEDER lanzará la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Comienza la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con sus más de 200 asociaciones, así como con la Organización Europea de Enfermedades Raras se ha volcado en la celebración del Día Internacional que se celebrará en todo el mundo el 28 de febrero.

De esta forma y bajo el lema “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”, desde FEDER están organizando numerosas actividades y propuestas para celebrar el día por la esperanza de las familias.

Una carrera solidaria en Madrid, una marcha multitudinaria en Sevilla, una cena benéfica en Barcelona, talleres de manualidades en Extremadura, encuentros de pacientes en Comunidad Valenciana o rutas turísticas en Murcia, son sólo algunas de los más de 100 actos que se esperan se organicen en esta fecha tan especial.

Para ello, FEDER cuenta con el apoyo de Andrés Iniesta quien ha cedido su imagen para la Campaña y quien traslada la importancia de que las personas con patologías poco frecuentes puedan tener un trato justo y equitativo.

Además, bajo esta idea, FEDER pondrá en marcha en el marco de su Campaña la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y la trasladará a las principales instituciones públicas para lograr el apoyo y el consenso general.

Nueva web de Campaña

Para ofrecer información actualizada y los datos sobre las actividades que se van a organizar en torno a esta fecha, desde FEDER se ha creado una web especial de Campaña (www.enfermedades-raras.org ) que además “proporcionará documentos de descarga, vídeos, fotografías, así como las últimas noticias de actualidad en relación al Día Mundial”, explica María Tomé, Coordinadora Nacional de la Campaña.

Desde esta página, se ofrecen numerosas ideas para “hacerse amigo del día mundial”. Según Tomé, “lo más importante es hacer algo en este día. No hay que quedarse sentado ni mirar para otro lado. Existen muchas formas de ser parte del Día Mundial y ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Concretamente algunas de las ideas que se trasladan para participar en el Día son adherirse a los actos organizados por FEDER, realizar una actividad propia por el Día, participar en el concurso FEDER ARTE, enviar testimonios, adherirse a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades o ser promotor del día a través de la difusión.

Campaña de Sensibilización de FEDER 2011 – Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con Enfermedades Raras

El objetivo principal de la Campaña es reivindicar un trato justo y equitativo para las familias sin importar sus circunstancias, ni la rareza de su enfermedad.

De esta forma, en el Día Mundial por las Enfermedades Raras, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.

II Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras

El acto principal de movilización de la Campaña es la II Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras que FEDER organiza en Madrid. Iniesta también colabora con esta actividad cediendo su imagen para dar difusión al evento deportivo y animando a todo el mundo a correr y a participar.

La carrera, que cuenta con el apoyo de Shire y Grupo Día, se celebrará el 27 de febrero en la Casa de Campo de Madrid y pretende congregar a más de 3.000 personas corriendo 5 kilómetros por la esperanza de las familias. Además, tras la carrera principal, también se organizarán “pequecarrreras” para que los más pequeños de la casa también puedan ser solidarios y sobre todo divertirse en el Día Mundial.

Fuente:Nota de prensa /FEDER