El objetivo principal de este seminario de investigación es tratar sobre la posibilidad de utilizar una plataforma para compartir vídeos y la personalización para mejorar el acceso a los recursos útiles por parte de las personas que padecen enfermedades raras y sus familias.
Luis Fernández Luque (Informática de la salud) y Manuel Armayones (psicólogo de la salud) identificarán de forma conjunta los retos que implican la utilización de medios de comunicación social por parte de los pacientes con enfermedades raras, tanto en lo que respecta al tipo de enfermedad como a los fenómenos de «larga cola» (concepto muy importante en el caso de las enfermedades de prevalencia muy baja). Tratarán algunas de las características de estas enfermedades y las necesidades expresadas por los pacientes y las familias en varios estudios europeos. Además, se debatirán las posibilidades que los medios de comunicación social ofrecen para personalizar los vídeos y el contenido según el paciente, y también analizarán las estrategias para mejorar la participación de los usuarios y las organizaciones. También se examinarán las posibilidades de que el uso de los medios de comunicación social pueda mejorar el conocimiento, compromiso y participación de los usuarios y la gestión y cuidado de estos pacientes y sus familias, teniendo en cuenta tanto la vertiente psicológica como la calidad de vida.
Está previsto abrir un debate con los participantes de diferentes instituciones interesadas en las enfermedades raras y los medios de comunicación social. El seminario de investigación será el punto de partida de un proyecto cooperativo de investigación sobre enfermedades raras y los medios de comunicación social que se realizará entre el Northern Research Institute (Tromsø) y el Grupo de investigación PSiNET (IN3-UOC).
La asistencia es gratuita, pero es necesario acreditarse, mediante el siguiente formulario:
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