- La presidenta de FEBHI, Carmen Gil, estuvo en Bruselas representando a las 21 entidades que forman parte de la federación. Más de 300 personas, entre afectados, familiares y profesionales, de toda Europa participaron en la conferencia.
El pasado 24 de Septiembre se celebró en Bruselas el Congreso Europeo sobre Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) y FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) participó representando a las 21 entidades españolas que forman parte de la federación. Carmen Gil, presidenta de FEBHI, que viajó acompañada por Beatriz Garcia, trabajadora del equipo técnico de la Federación, ha expresado la satisfacción que ha supuesto este viaje ya que abre fronteras y nuevas vías de comunicación al colectivo que representa.
El congreso se dividió en dos partes, una conferencia médica en homenaje a la trayectoria de la Doctora Carla Verpoorten, y un grupo de trabajo con los representantes europeos de EBH.
Más de 300 personas, incluidos los pacientes, profesionales de la salud y familiares participaron en la conferencia “Espina Bífida e Hidrocefalia año 2011” en la que los ponentes expusieron diferentes enfoques médicos, los avances en el tratamiento de la EBH, los problemas para encontrar un tratamiento adecuado y los nuevos retos de los adultos con EB.
La Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia (IF Global) es una organización mundial con carácter no gubernamental (ONG), fundada en 1979 por grupos de personas que padecen estas enfermedades y sus familiares, entre ellos un grupo de España.
Hoy en día, son 38 organizaciones nacionales y regionales asociadas a IF y se ha establecido un contacto permanente con otras entidades para Espina Bífida e Hidrocefalia en más de 50 países, en los cinco continentes.
El Presidente actual de la Federación Internacional de EBH (IF Global), Pierre Mertens, expuso durante la jornada de trabajo el proyecto que IF Global tiene en África para el tratamiento de niños con EBH y para cerrar la conferencia, se premió la labor realizada durante treinta años por la Doctora Carla Verpoorten en la lucha por la mejora de vida de las personas con EBH, tanto en Europa como en África.
Finalizada la conferencia, los representantes de la federación pudieron reunirse con Pierre Mertens, presidente de IF Global y hacerle entrega de un dossier que contenía un directorio de todas las asociaciones que forman parte de FEBHI, un documento que resume la historia y labor de FEBHI de los últimos 30 años y un ejemplar de algunos de los últimos materiales de sensibilización y prevención que ha editado la federación, como son el cómic para adolescentes “Pepe Lino” y el material informativo “Acércate a la Espina Bífida”.
Los miembros de IF Global quedaron muy impresionados por dichos materiales y felicitaron a FEBHI por la labor que está llevando a cabo de sensibilización con la población española. Así mismo mostraron su contento y gratitud por haber contado con la presencia de los representantes españoles en el congreso y Pierre Mertens abrió las puertas a una posible colaboración en el futuro.
Carmen Gil también pudo felicitar personalmente a la Dra. Carla Verpoorten, la homenajeada en la conferencia, y entregarle un ejemplar de las publicaciones de FEBHI.
Por la tarde, se formó un grupo de trabajo con los treinta y seis representantes de los países europeos que forman parte de IF Global. Entre ellos Bélgica, Croacia, Estonia, Francia, Grecia, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Noruega, Escocia, Serbia, Eslovaquia, Suecia, Turquía, Reino Unido, Ucrania y España. El grupo de trabajo estuvo centrado en las necesidades y los apoyos que necesitan los jóvenes con EBH para dar el paso a la edad adulta, el acceso a los servicios y la atención médica.
La Clínica de Gasthuisberg en Lovaina y la clínica multidisciplinaria para adultos en el Hospital Chelsea & Westminster en Londres, fueron presentadas como los ejemplos más excepcionales y mejores del cuidado multidisciplinar para adultos con EBH.
A través de video conferencia, ponentes de la Universidad de Toronto, el Instituto de Rehabilitación y el Holland Bloorview Kids Rehab en Canadá, revelaron los problemas de la transición a la vida adulta desde una perspectiva global.
Ya en la noche, y tras la intensa jornada de trabajo, IF Global invitó a todos los participantes a una cena despedida en la que las participantes españolas pudieron conocer la situación y las actividades que se realizan en otros países y compartir las actividades que se realizan en España afianzando contactos y abriendo puertas para posibles colaboraciones en el futuro.
¿Quién es FEBHI? La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) es una ONG creada en 1980 para aglutinar a las 19 asociaciones y dos federaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia de España, mejorar la calidad de vida de los afectados por esta malformación o con discapacidad en general, y trabajar por su prevención.
¿Qué es la Espina Bífida? Se trata de una grave malformación de la columna vertebral del bebé, producida durante el primer mes de gestación. En los casos más graves y frecuentes de Espina Bífida, la médula espinal —el cable de tejido nervioso que transmite la información entre el cerebro y el cuerpo— no se desarrolla completamente. Esto ocasiona múltiples secuelas en el aparato locomotor, urinario y digestivo. De hecho, esta malformación congénita es la segunda causa de discapacidad física en lainfancia. Pero la peculiaridad de esta malformación frente a otras es que puede prevenir.
Más información en la Web Oficial de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Fuente:NOTA DE PRENSA/FEDER
