A menudo en mis charlas suelo decir: “la discapacidad es una moneda de dos cruces: la de las propias personas con discapacidad y la de nuestro entorno más cercano”.
Nos guste o no admitirlo, la discapacidad es una situación impuesta por la vida, que obliga a todo el núcleo familiar a estructurarse de forma diferente. Esto no siempre tiene por qué ser negativo, pero a menudo en esa estructura aparecen los “cuidadores informales”.
Se entiende por cuidador informal aquella persona que dedica su tiempo y energías a cuidar de una persona anciana, con discapacidad, enferma etc. La labor de estas personas es invisible para la sociedad y, a menudo, para el propio entorno familiar que dan por hecho que es su obligación. Además, en demasiadas ocasiones, no se repara en la necesidad de repartir las obligaciones de forma equitativa para evitar la sobrecarga del cuidador principal.
Pero quizás más importante, o por lo menos igualmente importante que esa reflexión externa, se hace necesaria por parte de los propios cuidadores principales la reflexión interna de los impactos que tienen las tareas que están realizando en su propia salud. Entre ellas cabe destacar:
- Falta de tiempo de ocio y actividades para disfrutar de uno mismo.
- Verse obligados a apartarse del mundo laboral.
- Falta de tiempo para cuidar a otras personas de la familia.
- Problemas emocionales: estrés, depresión, angustia, sentimientos de culpabilidad…
- Problemas económicos, etc.
- Pensamientos rumiantes acerca de la situación del familiar.
- Problemas con la pareja.
¿Cómo podemos saber si tenemos el síndrome del cuidador? Con frecuencia la persona que lo padece es la última en darse cuenta. Quizás un paso importante sea el no sentirse culpable por necesitar ayuda, por querer y necesitar que también nos cuiden. Es un problema que cada vez es más social y más común debido a que la población cada vez está más envejecida… Es importante en el ámbito privado educar a la familia en la repartición de los deberes y tareas a realizar.
Sin embargo como propuestas más sociales podríamos establecer las siguientes:
- El reconocimiento social y laboral con una remuneración a la gran labor que realizan estos cuidadores informales.
- La creación de una red de apoyos al cuidador desde las entidades administrativas competentes. A través de distintas vías: facilitar la atención domiciliaria con los apoyos necesarios, prestar atención socio sanitaria tanto la persona con discapacidad como a los cuidadores, con especial enfoque al cuidador principal, la creación de una red más extensa de servicios profesionales para la atención a las personas en situación de dependencia, la promoción de la atención psicológica gratuita tanto a la persona en situación de dependencia como a sus cuidadores, la creación de grupos de autoayuda de cuidadores a través de las distintas asociaciones que atienden al colectivo de personas en situación de dependencia. En este punto queremos compartir con vosotros que desde Convives con Espasticidad vamos a crear la I Escuela de Afrontamiento Activo, tanto para familiares como para personas con espasticidad, un programa piloto en el que vamos a ofrecer recursos también a los cuidadores informales para intentar aliviar al menos en parte esta “sobrecarga”.
- Se hace necesario igualmente un cambio cultural que promueva la igualdad en el reparto de roles, ya que la mayoría de los casos este papel es asumido directamente por las mujeres.
El síndrome del cuidador es un trastorno que afecta enormemente a la calidad de vida de las personas que lo padecen. Y estos impactos se ven agravados por la invisibilidad social que les caracterizan. A los cuidadores queremos recordarles, que para poder cuidar a alguien es necesario que se cuiden ellos también. No tienen porque sentirse culpables por necesitar igualmente cuidados. Al resto de la sociedad cabe preguntarnos: ¿quién cuida de quienes nos cuidan?
Claudia Tecglen
Presidenta de Convives con Espasticidad
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Imagen http://canalsalut.gencat.cat/es/home_ciutadania/salut_az/c/cuidadors_informals/
