Foto Claudia TecglenEste artículo va dirigido a los padres de los niños y niñas con discapacidad, en nuestro caso espasticidad. Es curiosa la naturaleza de las personas, la mayoría de nosotros siempre nos imaginamos el futuro, hacemos planes etc. Esto pasa también cuando se va a ser padre…Antes de que nazca el/la niño/a en muchas ocasiones ya nos imaginamos hasta su futura profesión. Y obviamente, cualquier padre desea que su hijo nazca  sin ninguna limitación física, sensorial, o intelectual.

Esto es bebe rodeado de padresnormal, por lo que lógicamente cuandoa los padres se les dice: “su hijo/a tiene una discapacidad”. Esto supone un gran impacto psicológico y emocional a nivel individual y de pareja y es completamente normal que se tengan sentimientos encontrados. El amor hacía el/la hijo/a y la negación de la situación, sentimientos de culpabilidad, ira, rabia, impotencia, sensación de incapacidad por cambiar las cosas etc. En fin, se derrumba el mundo… Es una situación desbordante a la que los padres tendrán que adaptarse poco a poco, con el cariño y la ayuda de sus seres queridos y de los profesionales.

¿Qué pueden hacer estos padres para aumentar su bienestar?

– En primer lugar, buscar ayuda de otros padres se hayan pasado por la misma situación, del personal sanitario de su entorno más cercano… En Estados Unidos es muy común los programas “parent to parent” “de padre a padre” donde padres con experiencia y que han recibido una formación básica, para gestionar este tipo de emociones guían a otros padres primerizos en esta situación impuesta por la vida…

– Aceptar las emociones y sentimientos que se experimenta y darse tiempo a uno mismo. No está socialmente aceptado sentir rabia cuando tienes un hijo con discapacidad ¡a la mierda las convenciones sociales! ¡Tenemos que aceptar el malestar que sentimos, este es el primer paso para reducirlo!

– Buscar información, veraz e integral sobre la discapacidad del niño o la niña. Acudir a centros de referencia, la información es vital para reducir la incertidumbre y con ello el malestar. Sólo cuando tenemos la mejor información, podemos tomar las decisiones.

– Tener presente, que el camino no será fácil pero sí posible. El niño/a o la niña con sus dificultades podrá ser igual de feliz que otros niños sin discapacidad/espasticidad.

– Tomar la discapacidad como una circunstancia vital más, que acompañará a nuestro/a hijo/a durante toda su vida y no como una “DESGRACIA”. El afrontamiento que tengan los padres marcará decisivamente el de los niños/as

– Hablar con otras personas con discapacidad. Esto facilitará a los padres el darse cuenta de que la discapacidad no es un impedimento para ser feliz.

Sé que es muy fácil recomendar estas pautas, y muy difícil “PONERSE EN VUESTRA PIEL”. Yo no soy madre, sólo soy una joven con parálisis cerebral y limitaciones físicas importantes. Hay varias cosas que cambiaría en mi vida… La discapacidad sorprendentemente no ocupa el primer puesto. Por eso,  permitidme en estas líneas os hable a vosotros, que si sois padres como si fuese vuestra propia hija. Vosotros no sois culpables de esta situación, que es la discapacidad. Tener una discapacidad no es el fin del mundo ni mucho menos.

bebé y su padreVosotros no podéis hacer desaparecer la discapacidad. Lo que si podéis hacer es intentar mejorar la calidad de vida de vuestros hijos buscando información de referencia, proporcionándoles los mejores tratamientos. Tendréis que ser compañeros de un viaje donde habrá multitud de tormentas, y por ello debéis recordar que tras la tormenta siempre llega el arcoíris. Siempre he dicho que los padres, son los grandes motores que impulsan a los/as hijos/as, más si éstos tienen discapacidad. Para lograr el mayor impulso posible, permitidme que os una sugerencia, otra vez con la confianza con la que habla una hija a su padre “Intentad  evitar por todos los medios la sobreprotección”. Y no permitáis que la discapacidad sea el centro de la vida de vuestro hija/a ni de vuestra familia.

Si me permitís, quiero dar las gracias para finalizar este artículo a mis padres, que nunca me han sobreprotegido (el mayor regalo que me han podido hacer).

Claudia Tecglen

Presidenta de Convives con Espasticidad
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Fotos de:
Carta a un joven padre
http://www.imagui.com/a/padres-con-bebes-cnebopnrB