Ayer tuve la oportunidad de participar como ponente en la “Jornada sobre atención al paciente con parálisis cerebral infantil” junto a destacados profesionales y madres que luchan de manera incansable por sus hijos con parálisis cerebral… Mientras escuchaba a mis compañeros dar sus ponencias, volví a reflexionar una vez más sobre ¿Cuál es el comienzo para lograr un buen abordaje terapéutico? Ante una situación compleja como es la discapacidad, en general, y la espasticidad, en particular, el abordaje debe comenzar por una buena toma de decisiones.
Pero ¿Cómo tienen que tomarse esas decisiones que marcan de manera permanente la vida de las personas que estamos en una situación que compromete nuestra autonomía personal y limita nuestras actividades del día a día? Desgraciadamente, aún en nuestros días, es muy común que un “experto” tome de manera unilateral la decisión que nos implica a nosotros directamente. Puede que ese experto tenga un criterio maravilloso y realmente tome la mejor decisión para nosotros, pero seamos sinceros, señores, ¿Puede depender nuestro abordaje terapéutico del criterio de uno o varios expertos de forma unilateral? La respuesta es NO. Los profesionales cada vez están más concienciados de que el paciente y su familia no sólo deben ser el centro de las atenciones y cuidados terapéuticos recibidos sino agentes activos a lo largo de todo el proceso. Sinceramente, creo que cada vez hay más conciencia de ello, pero ¿Esto se lleva a la práctica habitualmente? La respuesta, otra vez, es un rotundo NO. Entonces la pregunta es: ¿cómo podemos cambiar este mal hábito del sistema sociosanitario?
Desde mi punto de vista, se debe crear un protocolo de actuación que se lleve acabo y que sea creado de forma consensuada entre pacientes, familiares y profesionales de todas aquellas disciplinas que abordan la discapacidad y no sólo desde el ámbito médico. Se necesita trabajar en EQUIPO; un equipo INTERDISCIPLINAR donde, como su propio nombre indica haya miembros de diferentes disciplinas. En el caso de la espasticidad, este equipo , según nuestra opinión, debería estar compuesto al menos por:
_neurólogo/a
_cirujano /a ortopédico
_fisioterapeuta
_terapeuta ocupacional
_logopeda
_psicólogo/a
_rehabilitador/a
_neurocirujano/a
_neuropediatría (en el caso de los niños)
_trabajador/a social
_técnico/a ortopeda
_expertos/as que trabajen en las unidades del dolor
_Coordinador de atención primaria que podría ser un/a médico o enfermero(a que informará a los médicos de cabecera de estas personas de todo lo que acontece referente a su caso.
Este equipo debe trabajar conjuntamente de manera colaborativa para que las acciones sean complementarias y vayan en beneficio de las personas que convivimos con espasticidad, (nuestros familiares también merecen toda la atención). Se debe tomar las decisiones de manera conjunta y, en caso de necesidad, derivar a otros profesionales como puede ser los dentistas especializados, oftalmólogos… ¿Pero no echáis de menos a alguien fundamental en este tipo?
Yo añadiría la figura de “los expertos de vida”, que son las propias personas con espasticidad (cuando tienen capacidad de decisión y su familiar)
El abordaje terapéutico se diseña para nosotros y en ese diseño debemos ser protagonistas desde el minuto cero, es decir, desde la toma de decisiones.
Para aumentar nuestro bienestar y para que los tratamientos den los mejores resultados se requiere dibujar unas hojas de ruta de forma consensuada y colaborativa, desde el conocimiento conjunto y la experiencia… Pero para que esto sea la norma y no la excepción (o fruto de la suerte de caer en buenas manos) no basta con profesionales expertos o comprometidos, o personas que convivimos con las patologías proactivas; se necesita además la implicación de las instituciones y de las Administraciones y Poderes Públicos. Es tarea de todos alcanzar la meta: Conseguir que las personas que convivimos con una situación crónica como la espasticidad tengamos más allá de una buena calidad de vida… Una vida plena, participativa e inclusiva.
Claudia Tecglen
Presidenta de Convives con Espasticidad
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Imagen 1 de: https://eleomardelfin.wordpress.com/2015/02/08/el-trabajo-en-equipo/
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