El entorno familiar o más próximo a la persona con discapacidad tienen tremendo impacto, ¿qué duda cabe en su bienestar? Si en otras ocasiones he utilizado estos artículos para advertir sobre las consecuencias del síndrome del cuidador o de la sobreprotección familiar en el bienestar de la persona con espasticidad, este artículo pretende ser un pequeño homenaje a ese entorno que propicia la autonomía personal y sobre todo la felicidad de la persona con espasticidad.
El sentido de autonomía personal y locus de control sobre la propia vida es algo vital para el bienestar de cualquier persona, independientemente de las circunstancias vitales de cada uno. Muchas veces debido a las limitaciones derivadas de la situación de discapacidad este locus de control, y no sólo de autonomía personal sino de decisión sobre la propia vida, se ve amenazado por diversos motivos. En esta encrucijada de caminos hay muchos padres, hermanos/as, etc. que apuestan por la capacidad de sus familiares; “no sólo se trata de hacer cosas” sino de decidir cuestiones como cualquier otro individuo.
Esos padres, hermanos/as y familiares de los que hablo son capaces de darse cuenta de que, aunque la vida les ha impuesto el papel de “cuidadores” que deben proveer cuidados que de otra forma la persona no podría tener, otras veces deben quedarse al margen y ser simplemente espectadores. Mantenerse ahí solo por si se les necesita en algún momento, ya que el entorno familiar en un gran número de ocasiones propicia de esa toma de conciencia del individuo ya que, a pesar de las dificultades, él puede vivir su vida como dice la canción de Fran Sinatra “a mi manera”. En el caso de la discapacidad innata, esta toma de conciencia es vital para el desarrollo de una buena autoestima en el futuro.
Hace unos meses se puso en contacto conmigo Cristina, mamá de dos niñas, una de ellas con una discapacidad severa. A pesar de que ahora ellos están pasando por un momento muy duro, no miento si digo que la capacidad de Cristina y de su familia por luchar por sus dos hijas ha sido toda una inspiración. Ver que no había diferencias en el trato entre una hermana y otra y que no había “toma de decisiones unilaterales”, me ha hecho reflexionar. Y es que uno de los principios de bienestar básicos, vitales y fundamentales es el DERECHO a decidir por nosotros mismos, por muchas limitaciones físicas que podamos tener.
Este artículo es un homenaje a Cristina, a su familia y a todo ese entorno que como ellos son los culpables de una inmensa parte de nuestro bienestar y felicidad. Gracias a todos ellos, padres, hermanos, hermanas, tíos, abuelos, abuelas, etc. que hacen todo lo posible por hacernos felices, sin olvidar que somos nosotros los protagonistas indiscutibles de algo tan sencillo, efímero y a la vez tan vital como nuestra propia vida.
Claudia Tecglen
Presidenta de Convives con Espasticidad
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