El primer miércoles de cada octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Por ello, hoy a través de este especial queremos dar a conocer un poco más sobre la primera causa de discapacidad motora en la infancia.
¿Qué es una parálisis cerebral?
La parálisis cerebral está causada por un daño en el cerebro. Dependiendo de la zona afectada y de la gravedad de la lesión se verán comprometidas unas funciones u otras en menor o mayor medida. Hay distintos tipos de parálisis cerebral entre ellos destacan: espástica, discinética, atáxica, hipotónica y mixta.
Este daño cerebral puede ocurrir en distintos momentos de los primeros años de vida que van desde el crecimiento del feto en el útero de la madre hasta los primeros años de su vida. Uno de los orígenes más comunes es la falta de oxígeno en el cerebro o hipoxia. Aunque puede haber otras causas como éstas: Infecciones cerebrales, sangrado en el cerebro, traumatismo craneal etc.
¿Qué características presenta la parálisis cerebral?
No hay características que definan la parálisis cerebral, ya que esta discapacidad se puede presentar en mayor o menor grado y afectar unas funciones u otras dependiendo de la zona del grado de lesión como se ha comentado anteriormente. La mayor característica es la diversidad de las mismas.
Ahora bien, aunque no se pueda trazar un patrón característico de la discapacidad, sí que es verdad que hay ciertos grupos de trastornos que son comunes. Los trastornos motores, los que afectan a la digestión y a la deglución u otros problemas muy dispares como el babeo, la respiración irregular, problemas de visión etc… No todas las personas que tienen parálisis cerebral presentan las mismas dificultades, pero los trastornos del movimiento suelen ser un denominador común.
¿Cómo se diagnóstica la parálisis cerebral?
Generalmente son los propios padres los que ponen en alerta al médico de cabecera sobre las particularidades del desarrollo de su bebé. A continuación, el médico de cabecera si lo considera oportuno le manda al neurólogo para que le haga un examen neurológico completo. Este paso es fundamental, para un correcto diagnóstico. También se puede pedir otras pruebas complementarias.
En etapas más avanzadas del proceso de crecimiento es importante una evaluación cognitiva. Las personas con parálisis cerebral pueden presentar o no presentar déficits cognitivos.
¿Existe una cura para la parálisis cerebral?
Actualmente NO existe una cura para esta discapacidad. Ahora bien, recibir el tratamiento adecuado es vital para potenciar las capacidades de las personas afectadas. El tratamiento debe ser siempre interdisciplinar, es decir, se debe llevar a cabo entre varios especialistas. Para recibir el mejor tratamiento posible es necesario que todos colaboren entre ellos, junto a la familia y el paciente quienes deben ser considerados 2 miembros más del equipo.
La necesidad de un afrontamiento activo ante la parálisis cerebral
La persona con parálisis cerebral y su familia deberán convivir con esta discapacidad durante toda su vida. Es fundamental enfrentarse a las adversidades de forma positiva y proactiva, en otras palabras, tener un afrontamiento activo. En este sentido, la Asociación Convives con Espasticidad ha creado la 1ª Escuela de Afrontamiento Activo, un programa piloto que pretende extenderse por todo el país.
La investigación: una ventana abierta hacia una vida independiente
Los avances en las investigaciones que se desarrollan en la neurociencia están permitiendo ampliar los horizontes y las perspectivas de futuro de las personas con parálisis cerebral y sus familias. La potencialidad del cerebro, gracias a la neuroplasticidad es la clave para alcanzar mejorías que se traduzcan en una mayor autonomía, independencia y en definitiva mayor bienestar. En este aspecto las tecnologías cobran protagonismo, herramientas como los laboratorios de análisis de la marcha permiten una mejor selección de los tratamientos para cada persona a partir de datos objetivos.
En nuestro país se están llevando a cabo investigaciones realmente interesantes como la investigación de la interfaz ENLAZA, dirigida por el Dr. Sergio Lerma Lara en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Sobre la base de que, con entrenamiento se pueden aprender nuevos movimientos, se postula que el niño o la niña podría mejorar la postura de su cabeza y tronco mediante la interacción con la interfaz, utilizando para ello videojuegos. Esta investigación todavía no ha concluido por lo que es necesario esperar para conocer los resultados. Para más información consultar esta Noticia.
Para terminar recordar que se puede convivir con una parálisis cerebral y ser feliz.
Recursos de utilidad
- Libro: Mi bebé tiene parálisis cerebral ¿Qué hacer?.
- El Día Mundial de la Parálisis Cerebral ilumina edificios y monumentos, inunda las redes sociales de besos y pone a la gente a bailar en toda España.
- Confederación Aspace.
- Convives con Espasticidad.
- Guía para las personas que conviven con la Espasticidad.
- Más de 600 personas, 100 de ellas con parálisis cerebral, asisten al Congreso de Parálisis Cerebral 2016.
Fuente Ctecglen/Discapnet
Imagen 1 extraida de Cermi CLM