El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un buen momento para tratar de lidiar con una de las enemigas más fuertes del bienestar psicológico de las personas: la incertidumbre. Lo cierto es que cuando nos diagnostican una enfermedad y/o discapacidad la falta de información y el no poder responder a ¿Qué pasará a partir de ahora? puede tener efectos devastadores sobre nuestro bienestar, mayores incluso que las propias consecuencias de la enfermedad y/ o discapacidad. Esta incertidumbre, todavía es mayor en las personas con enfermedades raras, ya que conseguir el acceso a la información adecuada suele ser más complicado.
¿Qué efectos puede tener la incertidumbre sobre nuestra salud?
- A nivel físico: seguramente termine incrementandose nuestra espasticidad por la tensión muscular, alteraciones respiratorias, alteraciones gastrointestinales, cansancio o fatiga, palpitaciones, dolores de cabeza nauseas etc.
- A nivel psicológico: la sensación de no tener el control puede generarnos un estado de “indefensión” o “desprotección” que nos paraliza, puede afectar a nuestro estado de ánimo, nuestra motivación, nuestras relaciones sociales por la impotencia que sentimos ante la situación, trastornos del sueño, pensamientos negativos y recurrentes, sentimientos de culpabilidad y necesidad de sentir culpables, tristeza profunda, ira, rabia etc.
La presencia de estos estados, en los primeros momentos, es lógica, pero es vital no quedarnos “atrapados” en ellos.
¿Cómo enfrentarnos a la incertidumbre?
Para esta pregunta no existe una única respuesta. Cada persona o familia encontrará su forma.
Pero sí que existen algunas pautas que suelen ser recomendables:
- Buscar información veraz y especialistas en el tema tratar. A la hora de buscar información, debemos ser selectivos y no dejarnos guiar por la desesperación. Recordad que los “tratamientos milagro” NO existen, pero sí que hay muchas personas que aprovechan este tipo de situaciones para lucrarse, los tratamientos deben de tener evidencia científica y estar respaldados por las organizaciones competentes como la Organización Mundial de la Salud. Si queréis saber más sobre cómo reconocer estos “tratamientos milagro”, podéis consultar el capítulo “Tratamientos milagro. ¿Cómo protegernos de ellos?” de nuestra “Guía para personas que conviven con Espasticidad”.
- Pasar de Dr. Google. Para un mismo síntoma, pueda haber múltiples causas. Por ejemplo, un dolor agudo de estómago puede ser unos simples gases o hasta un tumor. A veces, consultar a este doctor sin formación, nos puede hacer identificar síntomas con patologías que no se corresponden. ¡No nos autodiagnostiquemos, puede ser mucho peor el remedio que la enfermedad!
- Apoyo en la red. Este tipo de recursos tiene su lado positivo, encuentras a gente con vivencias parecidas a las tuyas y puedes compartir experiencias y sentirte acompañado, algo que, sin duda, es muy importante. Pero, ¡¡OJO!! También tiene sus peligros, podemos empezar a identificar o sentir síntomas que comentan otros y preocuparnos en exceso. Por otro lado, también se corre el peligro de que la enfermedad o discapacidad en cuestión pase a ser, aun con mayor facilidad. la protagonista de tu vida. Mi consejo es no acudir a este tipo de foros antes de recibir un diagnóstico.
- Formar parte de una asociación de pacientes. Una vez diagnosticada la enfermedad y o discapacidad, puede ser de utilidad unirse a una Asociación de pacientes ya que nos puede ayudar a acceder a recursos y a información de utilidad. Las asociaciones estamos como apoyo, pero nuestro fin último debe ser colaborar en el empoderamiento de la persona a y de sus familias para tener una vida participativa, activa e inclusiva. Os recordamos que la gente que se quiera asociar a Convives puede hacerlo desde el apartado “Hazte socio”.
- Buscar ayuda profesional. Hasta ahora hemos tratado de las conductas activas de búsqueda de información, una cosa está clara: a mayor información menor incertidumbre. Aún así, independientemente de información que tengamos, deberemos aprender a lidiar con la incertidumbre y sus consecuencias para convivir mejor con nuestras circunstancias sean cuales sean. En muchos casos, necesitaremos ayuda profesional, de uno o varios facultativos como pueden ser el psicólogo, el psiquiatra, o profesionales médicos de distintos ámbitos y fisioterapeutas. Estos dos últimos para tratar las consecuencias físicas de la propia patología o de las consecuencias derivadas de la incertidumbre.ç
- Buscar ayuda profesional, no es de débiles, sino de personas fuertes e inteligentes que han dado un paso importante al reconocer que
una situación vital les afecta o les desborda. - Realizar actividades que nos gusten y nos distraigan. En la vida hay que encontrar siempre motivos para sonreír y procurar ocuparse en vez de preocuparse.
- Rodearnos de la gente que nos quiere. No hay mayor bálsamo para el alma que el cariño de nuestros seres queridos.
Antes de terminar, señalar que la sensación de control es siempre ilusoria, lo único que podemos controlar realmente es nuestra actitud.
Imagen 2 extraida de: https://pixabay.com/es/signos-de-interrogación-puntuación-2215/
Claudia Tecglen
Presidenta de Convives con Espasticidad y Psicóloga
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