Una de las mayores preocupaciones que tienen los padres de los niños/as con discapacidad es la atención que prestan a sus hermanos/as.
Cuando nace un niño o una niña con discapacidad suele suponer un cambio de 180 grados, la familia se tiene que adaptar a la nueva situación y suele haber una reestructuración de los roles. En muchos casos, uno de los padres se ve obligado a dejar el trabajo total o parcialmente para dedicarse a los cuidados del nuevo miembro de la familia. Esto puede tener un gran impacto a varios niveles:
- Emocional.
- Familiar
- Social
- Económico.
Se quiera o no la agenda familiar se empieza a llenar de citas médicas, terapias, cirugías… Esto, hace inevitable una inversión de tiempo que puede provocar que los hermanos o las hermanas sin discapacidad se sientan desatendidos.
Esta percepción estará influida por varios factores, entre otros:
- La edad de los hermanos/as
- Lugar que ocupan cronológicamente.
- El grado y la dependencia que genera la discapacidad.
- Red de apoyo familiar.
¿Qué sentimientos puede generar la discapacidad entre los hermanos/as con discapacidad?
A esta pregunta, no hay una respuesta única. Los sentimientos encontrados están presentes en toda relación entre hermanos/as, si esto se le suma la circunstancia vital de la discapacidad, entonces, sentimientos y emociones se multiplican. Al amor por el hermano/a con discapacidad se le puede sumar los celos, la culpabilidad, el sentimiento de injusticia por un comportamiento desigual por parte de los padres entre otros. Hay que recordar que los sentimientos dependen de la percepción de cada persona y no son, en ningún caso, objetivos.
Resulta vital que los niños puedan expresar dentro de la familia estos sentimientos con total libertad y sin ser juzgados. La discapacidad es una situación compleja, difícil de entender a cualquier edad, a la hora de explicárselo a un niño es importante poner conductas y/ o hechos concretos como ejemplo.
<<A veces, mamá y papá tienen que pasar más tiempo con tu hermana porque tiene que ir al hospital para intentar poder moverse mejor y hacer más cosas ella sola>>. <<Sabes que tú pudiste empezar a andar sólo ¿verdad? Pues, a Laura, stu hermana le cuesta mucho y por eso necesita que llevemos al hospital, y que pasemos más tiempo con ella. Pero eso no significa que la queramos más, sólo que para ciertas cosas necesita más ayuda. ¿Lo entiendes cariño?¿Tienes alguna pregunta? ¿Cómo te hace sentir que tengamos que llevarla al hospital?>>.
¿Qué pueden hacer los padres ante estas circunstancias?
En primer lugar, es importante no culpabilizarse. las circunstancias son las que son aunque siempre pueden ser de utilidad seguir, entre otras, las siguientes recomendaciones:
Respecto al hijo o hija con discapacidad:
- No sobreproteger, o mimar en exceso esto lo único que hace es perjudicar a su autonomía.
- Exigirle en proporción a sus capacidades, y dejarle que intente las cosas.
- Enfocarse en lo que puede hacer, en lugar de lo que no puede.
- No “acapararles” no sois los únicos que pueden cuidarle. A veces, es bueno recurrir a la red de apoyo. Además, se debe facilitar la interacción y socialización con otras personas de su edad.
- Fomentar su autonomía y respetar su derecho de intimidad.
En relación al hijo o hija sin discapacidad:
- No sobreproteger el hermano/a con discapacidad.
- No cargar con responsabilidades al hermano/a sin discapacidad. Debe de ser consciente de que todos en la familia tienen que ayudarse, pero hay que intentar evitar, en la medida de lo posible, encomendarle responsabilidades que no le corresponden.
- Tratarle acorde a su edad y a su rol de hijo/a hermano/a.
- Encontrar espacios y actividades para compartir a solas.
Nunca hay que olvidar que los niños/as aprenden por imitación. La sobreprotección excluye y aísla. Si los padres protegen en exceso al hermano/a con discapacidad, es posible, que, en un futuro, como hermanos/as también lo hagan. Por lo general, a medida que se va madurando se va comprendiendo mejor la situación. En cualquier caso, a veces,puede resultar beneficioso o incluso necesario la ayuda profesional de un psicólogo o psicólogo o asistir a grupos y/o campamento para hermanos o hermanas de personas con discapacidad.
Ser padres no es tarea fácil. Hay que intentar no culpabilizarse.
Esperamos que esté artículo os sea de utilidad.
Claudia Tecglen
Presidenta de Convives con Espasticidad y Psicóloga
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