En este artículo recopilamos las dudas que atendemos casi a diario desde nuestra (vuestra) asociación. Esperamos que os sea de utilidad.
¿Se cura la espasticidad?
La espasticidad es un trastorno motor asociado a muchas discapacidades y/o enfermedades que a día de hoy NO se cura, pero Sí se alivia. Para más información puedes consultar nuestra «Guía para las personas que conviven con Espasticidad”
¿La toxina botulínica es un tratamiento eficaz?
La toxina botulínica es uno de los tratamientos con mayor evidencia científica sobre su eficacia para la espasticidad localizada. Para mayor información puedes consultar:
Nuestra guía sobre la toxina botulínica
La toxina botulínica: Tratamiento para la espasticidad localizada
¿La bomba de baclofeno es eficaz?, ¿La cirugía conlleva muchos riesgos?
La bomba de baclofeno ha demostrado ser un tratamiento muy eficaz para la espasticidad generalizada. No obstante, cualquier cirugía conlleva unos riesgos que tendrá que valorar junto con su equipo médico.
Mas información en Terapia Intratecal de Baclofeno en Discapnet.
¿Cómo puedo obtener información sobre las ayudas públicas a las que tengo derecho?
Lo más recomendable en estos casos es acudir al trabajador/a social de su localidad, o del hospital si están ingresados. Ellos les sabrán orientar sobre qué ayudas existen y cómo solicitarlas.
Si no conocéis la figura del trabajador social sanitario os recomendamos este artículo.
Por otro lado, este otro artículo puede ser bastante orientativo:
Dependencia y calidad de vida: Recursos existentes.
Así mismo, recomendamos encarecidamente las lecturas de los capítulos 12 y 13 de nuestra «Guía para las personas que conviven con Espasticidad”
¿Cómo puedo elegir el colegio más adecuado para mí hijo?
Ésta es una pregunta típica de los padres de niños y niñas con y sin discapacidad. En el caso, de los hijos o las hijas con discapacidad los criterios a tener en cuenta se multiplican. Teniendo en cuenta que urge una reforma educativa que garantice una educación de calidad inclusiva y personalizada con todos los apoyos necesarios. En el escenario actual se debe tener en cuenta, entre otras cuestiones:
- Las capacidades intelectuales del niño.
- La situación familiar: en la mayoría de los centros de integración para motóricos se disponen de terapias, a las que en un colegio ordinario no se va a tener acceso. Si no se dispone de recursos económicos, este tipo de centros pueden ser una buena opción.
- El impacto que puede tener en la socialización del niño estudiar en cada tipo de colegio.
Todas estas cuestiones debían ser valoradas tanto por los profesionales que tratan al niño o la niña como por sus padres y, de ser posible, es bueno fomentar la autodeterminación del niño/a explicándole en un lenguaje sencillo, comprensible y detalladamente los pros y los contras de cada situación y preguntándole qué opina, qué prefiere. En nuestra “Guía práctica de la autoestima” ofrecemos algunas claves relacionadas con este tema
¿Tengo discapacidad puedo estudiar en la universidad?
Por su puesto, tener una discapacidad no es un impedimento para estudiar una carrera. Todas las universidades públicas cuentan con centros de atención a alumnos con discapacidad. Tal y cómo refleja el “IV Estudio Universidad y Discapacidad”, promovido por la Fundación Universia con la colaboración de Fundación ONCE, la Confederación de Rectores de Universidades Españolas, (CRUE), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y el Real Patronato sobre Discapacidad, se avanza en materia de inclusión educativa pero de forma paulatina. En la actualidad, siguen siendo muy pocas las personas con discapacidad que terminan una carrera universidad y este porcentaje disminuyen cuando se trata de estudios de posgrado. Sin embargo, con los apoyos adecuados sí se puede. A mayor formación mayor inclusión y mejores posibilidades de futuro.
Recomendamos la lectura de el capítulo 14 de nuestra «Guía para las personas que conviven con Espasticidad” en el 17 podéis encontrar también testimonios que demuestran que sí se puede.
¿No realizáis escuelas de afrontamiento fuera de Madrid?
Debido al éxito de nuestra «Escuela de afrontamiento activo para familias que conviven con la espasticidad» realizada en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, esta pregunta es muy habitual últimamente entre nuestros usuarios. Para evitar las barreras temporales facilitar el acceso a este tipo de acompañamiento en septiembre llevaremos a cabo la «Escuela Convives» donde por una pequeña cuota podrás acceder a materiales exclusivos que te ayudarán a plantarle cara a la discapacidad de forma activa.
¡Ya puedes realizar la preinscripción!
¿Cómo puedo colaborar con la Asociación?
Existen diversas formas de colaborar con nosotros.
¡Hazte voluntario!Escribe a info@convives.net
¡Hazte teamer!
¡Difunde nuestras iniciativas para que podamos ayudar a otros!
¡Haznos llegar tu opinión y sugerencias!
¡Apoya nuestra convivencia, asóciate! Los socios de la entidad pueden acceder a todos estos servicios.
Claudia Tecglen
Presidenta de Convives con Espasticidad y Psicóloga
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www.claudiatecglen.com