Foto de una mano sujetando una piedra con supuestos poderes mágicosCómo muchos de vosotros ya sabréis yo antes de presidenta de Convives con Espasticidad y psicóloga soy una persona con parálisis cerebral.

Constantemente, en esta asociación recibimos correos, llamadas e incluso alguna carta preguntándonos sobre nuestra opinión acerca de los «tratamientos milagro». Aquellos «tratamientos» que no están respaldados por la comunidad científica, que no siguen protocolos, que no se enseñan libremente y que en muchos casos el acceder a ellos supone el paso previo de hipotecarse.
Por ello, reproducimos en este artículo parte del capítulo “Tratamientos milagros: ¿Cómo protegernos de ellos?” Escrito por una humilde servidora para nuestra guía de la espasticidad.

¿Qué características tienen estos tratamientos?
Este tipo de tratamientos son fácilmente reconocibles. Suelen presentar estas características:

No se practican en la sanidad pública. Sólo se llevan a cabo de forma privada a cambio de indecentes sumas de dinero. En principio, todas las cirugías relacionadas con la movilidad y la autonomía personal, al menos en España, se pueden realizar a través del sistema público de salud.

No están reconocidos por la OMS y las distintas autoridades sanitarias competentes.

Ocultismo característico y desinterés por la enseñanza. El conocimiento de la «panacea» (nótese el sarcasmo) en manos de unos pocos. Generalmente estos tratamientos y todo lo que los rodea suele estar manejado por unos pocos; no se enseña el método al resto de la comunidad científica como se hace con cualquier otro tratamiento que haya demostrado su eficacia. Cabe preguntarse ¿por qué?… La respuesta es clara: se les acabaría el negocio

Marketing y publicidad. Son tratamientos acompañados de una brutal y potente estrategia de marketing. ¿Marketing y medicina? A menudo utilizan una técnica conocida como storytelling, esto es, que otro paciente que ha recibido el tratamiento o un familiar cercano cuenten las maravillas del mismo. Suelen sorprender las mejorías que describen, como si de auténticos milagros se tratasen y sin apenas “inconvenientes o esfuerzos» por parte del afectado. Lo triste de esta historia es que en muchos casos cuando hay una primera mejoría suele venir acompañada más adelante por consecuencias fatales y los “alegres beneficiarios» pasan a ser víctimas y pierden la mucha o poca movilidad que tenían antes de la cirugía o acarrean otro tipo de consecuencias incluso, en ocasiones, más graves.
En algún caso concreto en el que algún tratamiento haya demostrado su eficacia en alguna ocasión y en ciertos grados específicos de espasticidad.
¿Por qué no comparten su conocimiento? Se debería investigar más para que un mayor número de gente pueda gente pueda beneficiarse de ello, ¿no? Eso, si existiese algún beneficio de esa práctica.

Quizás, lo único más importante que saber lo que se debe hacer es tener en cuenta lo que no se debe hacer. Y desde luego, no debemos dejar que jueguen con nuestras expectativas e ilusiones, pero sobre todo no debemos dejar que jueguen con nuestra salud física.
Estos «especialistas» tienen una gran arma, las estrategias de marketing y publicidad que van directas a nuestra desesperación. Pero nosotros tenemos una mayor: el sentido común. Utilicémoslo y confiemos en la ciencia y la investigación que avanza día a día a pasos agigantados. Sólo en la ciencia encontraremos la mejoría física que tanto deseamos.

Claudia Tecglen

Presidenta de Convives con Espasticidad y Psicóloga
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