Alex nació en la semana 29 de embarazo, rompí aguas y tuve placenta previa por lo que me hicieron la cesárea y él sufrió un daño en el cerebro ( parálisis cerebral ).
Los médicos me dijeron que no sabían hasta qué punto estaba afectado hasta que no pasara algo más de tiempo.
Al año y medio empezó a hablar perfectamente y se le veía un nivel cognitivo bastante bueno pero tenía ataxia en el tronco e hipertonía en los miembros inferiores y un poco afectada la mano izquierda, aunque la puede cambiar de posición e integrar en sus quehaceres diari
A lo largo de los años ha avanzado muchísimo, ha conseguido mantenerse sentado sin apoyo del tronco, en la piscina nada solo sin ayuda de nadie, anda con andador y es capaz de pasar al wc ( siempre que tenga barras donde agarrarse ), desde el andador o desde la silla ( con supervisión ).
Yo estoy muy contenta con todos estos avances y él también pero creo que se ha creído que ya lo tiene todo hecho. Es cierto que muchas veces yo no le doy tiempo para que haga más de lo que hace ( porque puede y es muy capaz ) por motivos de horarios y las prisas del día a día y él también aprovecha esto para que me lo hagan porque es más cómodo.
En fin, que los dos nos hemos acostumbrado a que yo haga muchas cosas por él y ahora no sé cómo hacerle entender que debe de nacer de él el querer mejorar, el querer ser más independiente porque es su vida, es su cuerpo y yo no voy a estar siempre ahí para “sacarle las castañas del fuego” como dicen en mi pueblo.
Desde pequeño ha estado haciendo ejercicio, hemos estado dos veces en la Fundación NIPACE y ahora lo ve el doctor Ignacio Martinez Caballero. La mayoría de los médicos que lo han visto me han dicho que no creen que sea capaz de andar algún día sin andador o muletas pero yo me niego a dejar de intentarlo porque se han visto muchos casos de niños que los médicos no daban un duro por ellos y luego han conseguido mucho más de lo que se esperaba de ellos por eso le impongo todos los días que haga ejercicio y además en varias ocasiones ha conseguido dar 5 o 6 pasos solo, pero no quiero que sea algo impuesto, quiero que sea algo que él haga por gusto o si no por gusto porque esté concienciado de que es lo mejor para él, porque es un preadolescente ( 12 años ) y la adolescencia es complicada.
En cuanto al ejercicio o posturas que puede adoptar, es capaz de pasar de tumbado a sentado pero no se puede poner de pie y boca abajo, se puede poner a 4 patas pero no se puede poner de rodillas y de ahí pasar a ponerse de pie, esto es algo que me preocupa porque si algún día está solo como lo va a hacer…… Quisiera que intentara hacerlo porque quizá creemos que no puede y en realidad, sí que puede.
En el colegio tiene buena relación con la mayoría de sus compañeros y con los profesores y por la calle, cuando va con la silla eléctrica le gusta alejarse de mí para sentirse más autónomo y libre y yo disfruto de ver esa actitud porque lo veo felíz, simplemente le digo que lleve cuidado en los pasos de peatones y me hace caso, no me espera para cruzar, antes si lo hacía, pero mira dos veces antes de hacerlo y yo estoy de acuerdo.
¿Por qué la escuela de Afrontamiento de Convives con Espasticidad debe realizarse en otras ciudades a parte de en Madrid?
Por que el día a día de una persona con espasticidad y su familia es muy duro, porque cuando das dos pasos hacia delante, das uno hacia atrás y te desesperas, por que la espasticidad, a pesar de los esfuerzos personales y de los médicos por ayudarte siempre está ahí y tienes que aprender a vivir con ello, por la incertidumbre de no saber que va a ser de ese hijo que adoras y cuya situación tantos quebraderos de cabeza te da…
El hecho de compartir tu experiencia personal con otras personas que están pasando por tu misma situación ( tanto padres como hijos ), es gratificante, y ser apoyados por psicólogos que te dan pautas, te da fuerzas para continuar y se crean vínculos entre las personas muy especiales y de verdaderas amistades, pero hay familias que no viven en Madrid o que incluso viven muy lejos de Madrid y, ya sea por el trabajo, porque su situación económica no es muy buena para poder estar viajando semanalmente a Madrid o por que no pueden pagar una estancia de 8 semanas en esta bonita ciudad.
Por todas estas razones, creo que es importantísimo llevar la escuela “Convives con espasticidad” a otras ciudades de España para que todo el mundo tenga la oportunidad de disfrutarla y compartir experiencias sobre una losa tan dura como es la espasticidad o cualquier otra discapacidad.
Por último, quiero darle las gracias a Claudia por interesarse tanto por mi y por mi hijo y sobre todo por preguntarme que cómo estoy, ya que últimamente poca gente lo hace y también lo necesito.
Un abrazo grande .
Ana Gil Orquín.
