Junta directiva del foro en el tercer encuentro

  • Asistieron miembros de más de 70 asociaciones de toda España.
  • Elena Balestra, responsable de relaciones institucionales del Foro Europeo de Pacientes, destacó la gran labor del FEP en Europa.

Impulsar el asociacionismo; y aumentar las sinergias y la colaboración entre los diferentes agentes sanitarios del Sistema Nacional de Salud (SNS). Estos fueron dos de los principales ejes en torno a los que giró el III Encuentro del Foro Español de Pacientes (FEP), recientemente celebrado en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

El evento, celebrado bajo el lema «Encuentro por y para las Organizaciones de Pacientes”, fue inaugurado por el presidente de la entidad decana de los pacientes, Andoni Lorenzo Garmendia, contando con la presencia de Dña. Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del MSCBS, en representación de la Administración Pública.

Pero fueron otros muchos representantes de los colectivos sanitarios los que estuvieron presentes, quienes, en palabras del vicepresidente del FEP, Santiago Alfonso, «tienen y tenemos mucho que aportar y compartir, pues todos formamos parte de un mismo espacio en el que debemos ir de la mano para alcanzar el que debe ser nuestro objetivo común: mejorar el SNS, a través del que conseguir la calidad de vida de los pacientes y la ciudadanía».

En este sentido, debatieron y compartieron mesa D. Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España (CGCOF); D. Juan Abarca, presidente del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS); y Dña. Paloma Casado, miembro de la Unidad de Calidad del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Y por parte de los pacientes, estuvieron en este debate Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); D. Jorge Garrido, coordinador de Apoyo Positivo; y       Dña. Ana López, responsable de la Asociación Pro Salud Mental (ASAPME).
Durante sus intervenciones, abordaron las sinergias que pueden generarse y aprovecharse si «todos los agentes nos unimos y vamos de la mano para reclamar y solicitar la mejora efectiva de los derechos de los pacientes, ante los poderes públicos».

El punto de gravedad 

Pero el verdadero punto de gravedad de esta jornada fue la consecución definitiva de la participación de los pacientes, tanto a nivel individual como a nivel colectivo. En este sentido giraron muchos de los discursos de los participantes, como la de D. Julio Sánchez Fierro, abogado experto en Derecho Sanitario. Durante su intervención, destacó que «aunque a partir de la Ley de Autonomía del Paciente y desde la Declaración de Barcelona de los derechos de los Pacientes se ha avanzado en el reconocimiento

de los derechos individuales de los pacientes, no siempre ese reconocimiento ha alcanzado plena efectividad en el día a día de la actividad sanitaria». A esto añadió que, «en el terreno de los derechos colectivos, esto es, el de los derechos que se vinculan a las asociaciones de pacientes, el camino por recorrer es mucho más largo. La expresión fundamental de esos derechos colectivos se resume en la participación de las asociaciones de pacientes, en las grandes decisiones que afectan a la organización y funcionamiento del sistema sanitario público”. Tal y como destacó posteriormente D. Andoni Lorenzo, «el reconocimiento del derecho a la participación tiene una importancia estratégica, no solo para ganar en transparencia, sino por ser una herramienta decisiva para avanzar en calidad asistencial».

Un espacio para compartir

Como no podía ser de otra manera, el encuentro dejó un espacio para compartir experiencias y proyectos de las asociaciones, centrados en iniciativas de éxito y las claves para aliarse con otros agentes del SNS, tras lo que se buscó poner de relieve que las asociaciones de pacientes, en España, están más vivas que nunca y que, parte en el tratamiento de cualquier paciente, debe ser el asociacionismo.

Sobre el Encuentro anual del FEP

Esta iniciativa parte del deseo de aprendizaje y colaboración mutua y efectiva. El asociacionismo tiene un gran poder transformador, así lo demuestra la elevada participación del encuentro. Esta edición ha sido posible gracias a la colaboración de Abbvie, Amgen, Bayer, Fundación AstraZeneca, GSK, Lilly, MSD, NOVARTIS, Novo Nordisk y Sandoz. Como novedad, los asistentes pudieron informarse de diversas iniciativas de algunas de las entidades miembro a través de posters durante el descanso.

Sobre el FEP

El FEP nació a finales del año 2004 bajo el impulso del Dr. Albert Jovell y la Declaración de Barcelona, primer decálogo de los derechos de los pacientes elaborado en España por 50 organizaciones de pacientes y voluntarios de carácter nacional. La finalidad del FEP ha sido constituir una plataforma de carácter inter-asociativo capaz de aglutinar la representación de los pacientes desde la experiencia experta de la enfermedad y de su impacto cotidiano en la vida del paciente y de su contexto familiar y social. Con el paso del tiempo se ha convertido, gracias al esfuerzo de la totalidad de sus miembros, en un órgano de referencia en el plano nacional, autonómico, europeo e internacional. El objetivo básico del Foro Español de Pacientes es promover los derechos de los pacientes de acuerdo a la paulatina adaptación de las políticas públicas e institucionales a las necesidades, valores, expectativas, y prioridades de los pacientes, independientemente de la patología padecida.