Era una tarde de domingo del mes de mayo de 1994 cuando, ilusionada, preparaba la habitación de mi segunda hija que había de nacer en julio. De pronto, un intenso dolor en el vientre y una hemorragia nos hizo correr al hospital. Allí me informan de un desprendimiento de placenta: emergencia hospitalaria para las dos, cesárea urgente y nacimiento prematuro de Laura. El guión no preveía los dos meses que vivimos pendientes de la pequeña en la incubadora, con todas las dificultades que fueron apareciendo y su superación. Durante aquellos meses, la vida se iba abriendo paso con toda su fuerza y con toda su debilidad también. En aquel entorno podía observar la fragilidad de nuestra naturaleza, que no permitía en ocasiones avanzar a algunos recién nacidos, y junto a ella, la fortaleza misteriosa de la vida.
Debido a las dificultades aparecidas, el pronóstico al salir del hospital, ya en julio, era incierto. Tendríamos que esperar al desarrollo de Laura para determinar posibles secuelas y éstas las observamos hacia los 9 meses cuando se le diagnosticó una diplejia espástica. Era la primera vez que oía estas palabras que he ido repitiendo desde entonces ante las preguntas de mi entorno, de manera que han ocupado un lugar significativo en mi vida, en nuestra vida.
Su afectación se centraba en una dificultad en la marcha a causa de la espasticidad, por lo que tendría que hacer ejercicios de fisioterapia inmediatamente. Desde aquel momento, nos pusimos en manos de los especialistas del equipo d
e Atención Precoz de nuestra ciudad donde recibimos atención hasta los cuatro años. Después vinieron otros centros, ya que el gimnasio se convirtió, desde entonces, en un lugar obligado.
A los tres años, Laura comienza la escuela ordinaria que nos acoge ofreciéndonos toda clase de facilidades, aunque no hubiera de empezar a andar autónomamente hasta los cuatro años.
Ahora Laura está estudiando en la universidad y el azar nos ha propuesto asistir a esta Escuela de afrontamiento que ha constituido una experiencia inesperada y pionera y que espero que tenga continuidad y se extienda a diferentes lugares.
La Escuela para mí ha sido el escenario donde he podido confirmar cómo, más allá de lo etiquetado como discapacidad, aquí visible, hay una abundancia de capacidades y talentos presentes en todos los participantes. Al abrir el foco, hasta ahora limitado a mi ámbito más cercano, he reflexionado sobre cómo tendemos a que nuestra debilidad o imperfección (la enfermedad y el sufrimiento) se nos haga más visible que las fortalezas (la creatividad, la humanidad, la presencia, la bondad, la belleza, la ternura, la voluntad…), engañados tantas veces por las apariencias. A partir de la aceptación de nuestra fragilidad, de la fragilidad de cualquier ser humano, aflora la fortaleza. En la Escuela lo he respirado. En ese sentido, ha supuesto un soplo de aire fresco y saludable.
Escuela porque aquí se ha evidenciado que tenemos que iniciar un aprendizaje que nos apela a todos, para construir y dirigirnos hacia una sociedad abierta que valore la importancia de una educación ciudadana en la igualdad y en la diferencia. Y las diferencias particulares nos hacen seres únicos enriqueciendo así la condición humana que compartimos. Para eso, esta escuela ha supuesto el lugar donde concienciarnos de la necesidad de derribar los límites mentales que es los que más limita. Que las características y circunstancias personales no nos pueden definir como personas. Que tenemos que darnos el permiso para dejar aflorar nuestros talentos y necesidades, y compartirlos, soltándolos al mundo sin complejos para enriquecerlo, tan necesitado como está de toda la belleza que esconde.
Me gustaría que la idea tuviera continuidad porque, aunque la voluntad social de avanzar en la mejora de las condiciones que afectan a diferentes colectivos es evidente, atendiendo a algunas necesidades específicas, la relación cotidiana entre estos colectivos y la mayoría de la sociedad no es siempre fácil, dándose una distancia en la relación, muchas veces debida al desconocimiento. Para superar distancia y desconocimiento es esencial esta escuela, como un primer paso que no quede cerrado en el colectivo afectado, aunque sea imprescindible que parta de él, para dirigirse al entorno y mostrar las barreras que nos imponemos. Porque las personas que formamos esta sociedad que pretende ser avanzada, con nuestras limitaciones ya sean visibles o invisibles, es decir todos, en la que muchas veces olvidamos que nadie está a salvo de sufrir alguna pérdida durante la vida, tenemos que ser una parte activa en aquellas cuestiones que nos conciernen. El movimiento que facilite el cambio ha de ser, siempre que sea posible, de dentro a fuera para convertirnos en parte activa de la sociedad y decidir como sujetos y no objetos. Superar la idea de dependencia para llegar a la de interdependencia, tan cierta siempre.
El valor de esta Escuela ha sido también el de ofrecernos la oportunidad de mezclar nuestras miradas y nuestras voces, no sólo entre nosotros, padres y jóvenes, sino también con el equipo psicológico ymédico, desde diferentes disciplinas y a través de dos sesiones a lo largo del desarrollo de la experiencia. De esta manera, se nos ha proporcionado un espacio donde cruzar información, en un ejercicio de comunicación paciente-especialista que es muy valioso para el encaje de todas las piezas implicadas. Tener en cuenta la sabiduría, la experiencia y el conocimiento de los participantes desde nuestras diferentes posiciones para poder oír y plantear nuevas perspectivas sobre el tema, constituye un mérito extraordinario y creo que ejemplifica el camino a seguir a la hora de abordar las cuestiones que nos afectan. Al mismo tiempo, me ha permitido darme cuenta del valor de poder contar con una unidad hospitalaria, en este caso referida a la espasticidad, donde se da un trabajo conjunto de diferentes especialistas, muchas veces con una generosa vocación de servicio, que supone el mejor de los enfoques a la hora de abordar la atención a la persona de manera íntegra, un trato que creo que es esencial que se dé en todas las disciplinas en el ámbito de la salud.
En este sentido, la Escuela ha evidenciado el papel tan importante que pueden jugar las diferentes administraciones como garantes de la protección de los derechos de todos los ciudadanos y, en especial, de los más vulnerables. La administración pública, al actuar desde el espacio público colectivo en cualquier ámbito, ya sea el de la sanidad, el de la educación o cualquier otro, resulta ser el medio más eficaz para hacer posible este tipo de experiencias por su capacidad de llegar a cualquier territorio con espíritu de interacción, cooperación y cohesión social.
Gracias al doctor Miquel Aguilar por impulsar la iniciativa dentro del Hospital MútuaTerrasa, sabemos que has sido parte decisiva para que éstas se pudieran llevar a cabo.
Gracias Claudia, por coordinarlo junto a Miquel Aguilar y por tu vitalidad.
T’estimo Laura. Als ulls tens una llum que esguarda el camí…
