Paloma, para quiénes te conocemos Eres todo un ejemplo a seguir, una madre mayúsculas, una activista incesante y una de esas personas que iluminando este mundo lleno de cosas inmundas ¿Pero, quién es quién es Paloma Pastor? ¿Podrías presentarte brevemente a nuestros lectores?
Soy alguien normal a la que un día la vida le dio ciertos varapalos y tuvo que salir adelante cómo pudo. Yo era una madre de familia de dos niños adoptados en la India, tenía mi trabajo, mi marido y tranquilidad económica. Siempre he tenido unos principios claros basados en el esfuerzo, el trabajo y en luchar contra las injusticias.
Cuando mi hijo Mahesh tuvo el accidente primero pasé por estado de shock, no podía creer lo que estaba pasando, había riesgo vital, yo no podía enfrentar esa posibilidad. Luego los medios humanos y técnicos de nuestra sanidad pública le salvaron la vida, pero cuando le dieron el alta mi hijo era otra persona, tenía importantes secuelas físicas, cerebrales y discapacidad.
Mi familia y yo de repente nos vimos inmersos en un mundo que desconocíamos, un mundo que solo habíamos visto de refilón y del que nos sentíamos ajenos. En el mundo del daño cerebral infantil y de la discapacidad hay mucha gente buena y excelentes profesionales, pero también hay mucho por lo que luchar, muchas cosas que mejorar. Yo necesitaba darle sentido a los que nos había pasado y en ese momento empecé a plantearme intentar cambiar las cosas, en la medida de mis posibilidades, con todas las herramientas que imaginaba (legales, petición de firmas, quejas al Defensor del Pueblo) y empecé a darme cuenta que siendo una simple ciudadana era capaz de hacer muchas cosas.
Eres la presidenta de la Fundación Sin Daño ¿cómo nace y cuál es propósito de esta fundación?
Realmente todo ha ido pasando poco a poco, primero organizamos la “Plataforma el daño más grave es no hacer nada”, éramos un grupo de padres y madres de menores con daño cerebral, familiares y amigos que se involucraron desde el principio en esta lucha. Más adelante empecé a darme cuenta que aquello tenía que ser más serio y creamos la “Fundación Sin Daño”, tenemos un comité científico muy bueno formado por neuropediatras, médicos rehabilitadores y terapeutas del daño cerebral infantil de los principales hospitales madrileños. El propósito es atender a la población infantil con daño cerebral y a sus familias mediante las acciones que sean necesarias.
La web de la Fundación es: www.fundacionsindano.com
Además hay un foro de familias para poder conectar unos con otros, este aspecto me parece muy interesante.
Ahora, has emprendido una nueva aventura a favor de los niños con daño cerebral ¿qué es “Los años del Monzón? ¿cómo podemos colaborar con esta gran iniciativa?
Pues sí, Change.org se puso en contacto conmigo y me ofreció la posibilidad de escribir un libro junto a Libros.com en el que narrar nuestra historia, nuestra lucha. Yo lo pensé un poco, nunca me había planteado ser escritora, y empecé a probar, empecé a escribir, vi que no me hacía sufrir rememorar todo lo que nos había pasado y que además este libro podía servir para dar ánimo o cierta luz a otras personas, cualquier persona que haya tenido que pasar por una situación difícil en la vida.
El libro se llama “Los años del Monzón”, en él cuento todo lo que nos ha pasado a mi familia y a mí los últimos años, cómo el Monzón nuestra vida ha cambiado para siempre. Los derechos de autor van a un ensayo clínico con células madre para niños y niñas con daño cerebral del hospital del Niño Jesús.
Toda la información sobre cómo convertirte en mecenas está en este enlace:
http://bit.ly/2LqdZyM
Paloma, eres parte del equipo de nuestra escuela de afrontamiento activo. ¿por qué crees que es tan importante este proyecto para las familias y los adolescentes con espasticidad?
Creo que las familias con hijos con espasticidad se encuentran en su día a día con múltiples dificultades de todo tipo, barreras físicas, barreras económicas y aislamiento social. En especial la persona cuidadora necesita reconocimiento y apoyo de la sociedad. La Escuela de Afrontamiento va a servir en primer lugar para que las familias no se sientan solas, para ver que cómo ellos hay más personas en situación parecida.
La Escuela de Afrontamiento cuenta con profesionales de distintas disciplinas que van a impartir conocimiento y herramientas psicológicas para enfrentar la situación. Creo que va a ser muy pero que muy útil.
¿Qué le dirías a unos padres que están pasando por la incertidumbre que pasaste tú hace años?
Les daría mucho ánimo, porque los médicos al principio no te dan mucha información y la incertidumbre es tremenda, acaba con tus fuerzas, pero mi experiencia y además la evidencia científica ha demostrado que una neurorrehabilitación precoz e intensiva hace que el niño o la niña mejoren de forma espectacular. Todavía no hay medios en la sanidad pública suficientes, por eso hay que seguir luchando, además hay muchas diferencias entre Comunidades Autónomas. Asociarse o conocer otras familias es muy buena opción para tener información que hoy en día aún está muy dispersa
Por último, hay algo más que quieras comentar
Agradecer a Claudia Tecglen y a Convives Espasticidad toda su labor y animarles en esta labor tan buena que realizan. Gracias Claudia.
Gracias a ti, siempre Paloma.
